
Oi, eu sou a Alana, tenho 9 anos e preciso da sua ajuda. ❤️
Eu descobri que tenho uma doença rara chamada Síndrome de Gorlin-Goltz. É uma doença genética muito rara, e são pouquíssimas as pessoas que convivem com essa síndrome no Brasil.
Essa doença pode se manifestar de diferentes formas no meu corpo. Ela pode causar cistos nos ossos da mandíbula e do rosto, alterações ósseas, calcificações e também aumentar o risco de alguns tipos de tumores. Por isso, preciso de acompanhamento médico especializado, com uma equipe multidisciplinar e muitos exames para acompanhar de perto a evolução da doença.
Por ser uma síndrome tão rara, as opções de tratamento disponíveis no Brasil ainda são muito limitadas. Atualmente, não temos aqui uma opção terapêutica que consiga controlar ou regredir as manifestações da minha doença da forma que precisamos. Por isso, minha família está buscando ajuda e recursos para que eu possa ter acesso a tratamentos e medicamentos disponíveis em outros países, onde existem alternativas que podem ajudar no controle da minha doença.
Mas esse caminho tem um custo muito alto. Precisamos arrecadar recursos para custear consultas com especialistas, exames, tratamentos, procedimentos, medicamentos, viagens, hospedagem e todas as outras despesas que podem surgir durante o meu acompanhamento.
Por isso, eu e minha família estamos fazendo esta vaquinha.
Eu sei que nem todo mundo pode ajudar com muito dinheiro, mas qualquer valor pode fazer a diferença na minha história. E, se você não puder doar, pode me ajudar compartilhando a minha história. Quanto mais pessoas conhecerem o que estou vivendo, maior será a chance de chegarmos até alguém que possa nos ajudar.
Eu tenho apenas 9 anos e ainda tenho muitos sonhos para realizar. Quero crescer, brincar, estudar, viajar, fazer planos e, principalmente, poder viver a minha infância com tranquilidade.
Se você puder fazer parte dessa caminhada comigo, eu vou ficar muito feliz. ❤️
Obrigada por me ajudar, por acreditar em mim e por compartilhar a minha história.