EM BUSCA DA INDEPENDÊNCIA DA LU NA ELA

Lucimara, 33 anos, portadora de uma doença rara chamada ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA, alguns a conhecem como ELA.

Meus sintomas começaram em agosto de 2019 como se fosse uma tendinite no punho esquerdo…era o que imaginávamos. Até então iniciei o tratamento para tal, acreditava ser até devido trabalho já que minhas mãos eram meu instrumento principal.

Do incômodo veio dores, das dores fraqueza…o que era no punho começou a se “ espalhar ”.

Amenizou a pandemia e fui buscar ouvir outros profissionais já que não melhorava. Um cansaço…acreditem eu já acordava assim parecia que eu tinha corrido uma maratona…achei até por estar acima do peso…comecei deixar as coisas caírem, perder força…não conseguia abrir garrafas, abotoar.. quando percebi tinha dificuldades para subir as escadas do trabalho…com o tempo tentava concluir frases de resposta rápida e não conseguia…um dia uma amiga falou : tu bebeu? …minha voz ficava embargada.. pesada…depois de passar por diversos médicos cheguei a um neurologista e depois de diversos exames em 21/12/2021 tive o diagnóstico. 

Resumindo: perdi minha casa, meu trabalho pois precisei me afastar, meus movimentos, sonhos…na ELA perdemos muita coisa e é preciso coragem para lutar todos os dias, lutar quando leio tantos com a mesma patologia partindo, quando me olho no espelho e vejo que não sou como antes…quando vejo minhas limitações ou penso coisas que eu poderia fazer se fosse como antes…mas Deus tudo sabe e tem me mantido de pé! Tive perdas mas também ganhei muito carinho de gente que nem conheço e isso é mágico!

O tratamento não é barato, custos altos com toda equipe multidisciplinar, suplementação, medicamentos, alimentação, adaptações…e o SUS em teoria muito diz mas na prática é bem diferente e tempo , fila de espera para quem tem doença degenerativa é complicado…1 mês faz diferença…mas sigo na espera pelo bipap, um aparelho que preciso para dormir. 

Atualmente sou dependente de ajuda para higiene e locomoção e é muito ruim perder nossa liberdade e a quero de volta mesmo por 1 horinha…por isso fiz essa vakinha em busca de levantar fundos para cadeira de rodas motorizada…moro com minha mãe que se encontra operada internada desde 28/12/2022 no Into por complicações mas creio logo ela estará de volta. 

Quero me sentir viva, útil e ajudar e sei que com a motorizada vou conseguir…é muito difícil ver o esforço das pessoas pra me empurrar sabe, sou pesada mas os buracos de São Gonçalo não contribuem muito…rs

Em busca sigo…

A veracidade e um pouco dessa luta vocês podem ver no meu insta lucimarainacioramos

A todos muito obrigada!

Deus abençoe