Sou José Antônio tenho atrofia muscular espinhal e quero muito viver pra ficar mais tempo com minha família. Os primeiros meses foram passando e meus pais perceberam que eu estava ficando hipotônico, a pediatra me encaminhou para titia que chamam de neuropediatra em Rondonópolis chegando lá a tia falou para minha mamãe que eu tinha as características da AME tipo 1. Realizamos o exame e este deu positivo para AME. . Meus pais perderam o chão, mas recebemos informações de especialistas que tinha um medicamento chamado Zolgensma, que custa 12 milhões de reais, esse medicamento é a única possibilidade de eu ter uma vida normal e sem ele eu posso morrer. Me ajudem a ter uma história de vida junto com meus pais ! TITIOS E TITIAS, quem tem AME tem pressa! Peço que doem com amor o que puderem... AME (Atrofia Muscular Espinhal ) TIPO 1 - doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa, irreversível, incapacitante, de alta letalidade, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína, considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN). #todos com José Antonio
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Vaquinha criada em: 19/09/2020
Sou José Antônio tenho atrofia muscular espinhal e quero muito viver pra ficar mais tempo com minha família. Os primeiros meses foram passando e meus pais perceberam que eu estava ficando hipotônico, a pediatra me encaminhou para titia que chamam de neuropediatra em Rondonópolis chegando lá a tia falou para minha mamãe que eu tinha as características da AME tipo 1. Realizamos o exame e este deu positivo para AME. . Meus pais perderam o chão, mas recebemos informações de especialistas que tinha um medicamento chamado Zolgensma, que custa 12 milhões de reais, esse medicamento é a única possibilidade de eu ter uma vida normal e sem ele eu posso morrer. Me ajudem a ter uma história de vida junto com meus pais ! TITIOS E TITIAS, quem tem AME tem pressa! Peço que doem com amor o que puderem... AME (Atrofia Muscular Espinhal ) TIPO 1 - doença genética rara, neuromuscular, grave, degenerativa, irreversível, incapacitante, de alta letalidade, que interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína, considerada essencial para a sobrevivência dos neurônios motores (SMN). #todos com José Antonio
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