TMO da Kyara - Linfohistiocitose Hemofagocítica

Olá, meu nome é Kyara e tenho 10 anos. Vim contar a minha história de luta contra a Sindrome Hemofagocítica.

Em 26/05/2021 eu adoeci, comecei com mal-estar, febres persistentes altíssimas e manchas pelo o meu corpo... foi bem difícil até o diagnóstico, fiquei internada por um bom tempo, até mesmo na UTI. Até que no dia 18/06/2021, foi confirmado o diagnóstico: LINFOHISTIOCITOSE HEMOFAGOCÍTICA. Uma doença rara, que é caracterizada por hiperativação imunológica e destruição de tecidos e órgãos. É uma doença bem agressiva. Ela ocorre principalmente na população pediátrica, sendo estimado que 1 a cada 3000 crianças pode desenvolver a patologia. No meu caso, eu não tenho nenhuma etiologia. Até mesmo painel genético eu fiz e nada foi encontrado. Seu tratamento nada mais é que quimioterapia e imunossupressores. E desde então venho lutando contra ela. Já estou em meu 3° protocolo, pois ela nunca vai embora. A primeira vez me deixou bem debilitada, atacou meus rins, fígado, baço, coração e pulmão. Fiquei inconsciente por três dias. Deixou todo meu corpo com bolinhas esquisitas de linfonodos.  

Cumpri o primeiro protocolo em 9 semanas de quimioterapia e corticoides e estava feliz após terminar, mas em menos de dois meses, ela reapareceu. E iniciamos o 2° protocolo de 40 semanas... Mais quimioterapia, mais corticoides... Dores por todo o meu corpo, nas juntas, nos ossos, devido as altas dosagens de imunossupressores. É o meu terceiro ano longe da escola, pois não posso ter contato com os demais por riscos de vírus e bactérias. 

Terminaríamos as 40 semanas dia 01/07/2022. Mamãe e papai até marcaram no calendário, mas antes mesmo de terminar, ela atacou com força novamente e foi então que fui encaminhada para o TMO (transplante de medula óssea). Dessa vez foi bem difícil, pois a minha medula já não se recuperava como antes. Eu fiquei internada novamente, tive infecção, tive que fazer transfusões de sangue e voltar para o começo do protocolo. E aqui estou eu... Indo para o meu transplante de medula. Infelizmente, para a cura da minha doença, não pode ser uma medula 50% e sim 100. Por isso meus pais não puderam ser doadores e nem meu irmão, Nicolas, ele é 80%. A espera foi por um doador anônimo e ele apareceu. Minha medulinha 100%. A outra espera foi por um centro transplantador, pois não são todos os hospitais que fazem o procedimento com a minha doença. Estou na 28 semana do 3° protocolo. Em todo esse tempo engordei 34kg por conta das medicações. Meu transplante está agendando para começar o condicionamento dia 16/01 e é bem difícil porque ficaremos longe por um tempo. Até mesmo depois. O transplante não acaba no dia da infusão, o pior vem depois. Ficarei totalmente imunossuprimida, sem nenhuma defesa, os cuidados serão redobrados em mil, pois qualquer infecção e vírus pode agravar ainda mais minha condição. 

Durante 3 meses terei que ficar fazendo consultas ambulatoriais, exames praticamente todos os dias. Ficarei com o cateter também até completar 100 dias. Ele não pode pegar umidade, infecção, nadinha. Então é necessários curativos, proteção para banho. Além de cremes especiais para a pele, colírios, pomadas... Puxa, é muita coisa. Alimentação é toda regrada, até mesmo a minha comida deverá ser feita com água mineral. E tudo levará a um custo ainda mais elevado, da onde não temos condições.  

Minha mãe não está trabalhando, desde que adoeci ela só tem se dedicado a mim, mas ainda assim ela fazia algumas unhas em casa. Embora o seu tempo tenha ficado menor, ela perdeu clientes e nas fases em que eu fico muito imunossuprimida, ela não pode atender ninguém. Somente meu pai está trabalhando. Pagamos aluguel e temos uma despesa além do normal, mas agora será ainda pior.Mamãe não conseguiu nenhum benefício, porque de acordo com o governo, minha doença não se encaixa. Nós não temos carro de associação que nos leve. Temos enfrentado tudo isso com muito suor mesmo. Eu só quero poder voltar para a escola, rever meus amigos, passear como antes, ter minha vidinha de volta, saudável e feliz. Para isso, precisamos da sua ajuda, toda a arrecadação irá para os meus cuidados. Transporte, alimentação, medicamentos, curativos, higiene... Para terminar todo esse processo doloroso sem intercorrências sérias. Preciso dar conta desse TMO. Doe o valor que sentir no coração, qualquer quantia é bem-vinda e vai me ajudar muito durante essa longa caminhada. Pois o pouco se torna muito e pode ter certeza que estará ajudando a salvar a minha vida!

Desde já agradeço pela ajuda! Que Deus abençoe cada um de vocês!

Beijos, Kyara

Telefone da mamãe, Barbara: (11) 96324-3184