THIALLY PRECISA VIVER

 Thially precisa viver ! Desde 2018 ela luta para viver .  Pela falta do intestino grosso, reto, parte do estômago, duodeno e pâncreas além dos tumores localizados no fígado e pulmão esquerdo, que proporcionam uma vida limitada à dores, inflamações, hemorragias. Por causa do pouco que lhe resta de intestino , apenas 40cm, ela necessita do uso diário de fraldas, o seu único alimento deve ser um leite chamado modulen  e  suplementos que custam muito caro e o governo não ajuda nessas despesas … por isso criamos a vakinha da Thially; para comprar  seu alimento e fraldas. Thially precisa da nossa ajuda, cada centavo faz a diferença !!!   #lutacontraPAF #SíndromedeGardner #SíndromedoIntestinoCurto

Para saber mais sobre a luta de Thially  acompanhe o Instagram @todospelaThially

Relato por Thially : “Antes de contar minha história, gostaria de agradecer por ter tirado um pouco do seu tempo para ler sobre minha luta. Peço encarecidamente que leia minha história com muito carinho, pois preciso muito da sua ajuda. Me chamo Maria Thially da Silva, moro em Recife e tenho um lindo filho de 10 anos, chamado Isaque . Em dezembro de 2018 descobri uma doença rara chamada Polipose Adenomatosa Familiar. (PAF). Uma doença que não tem cura, e se não tratada causa câncer de intestino. Em abril de 2019 passei por uma cirurgia chamada Proctocolectomia Total com Bolsa ileal em J; onde retirei o todo o intestino grosso e o reto, fui ileostomizada . Em julho do mesmo ano descobri um tumor raro no pâncreas, chamado Tumor de Frantz. Novamente estive em uma sala cirúrgica e fiz uma cirurgia muito delicada e complexa chamada Gatroduodenopancreatectomia Cefálica. Nela removeram parte do meu estômago, duodeno e pâncreas. Em outubro fiz uma cirurgia por Toalete cavitário por líquido na pelve. Em janeiro de 2020 me internaram com desidratação e desnutrição severa, chegando a pesar 38 kg. Logo em fevereiro fiz a cirurgia de reversão intestinal (fechar a ileostomia), nela foi confirmado a síndrome do intestino curto, fiquei com apenas 40cm. Em abril de 2021 passei por uma ressecção de um Tumor na parede abdominal, chamado Tumor Desmóide onde minha cirurgia ficou aberta e sofro muito desde então com hemorrágias. Descobri neste mesmo ano a Síndrome de Gardner, uma das manifestações extracolônicas da PAF.Além de ter insuficiência pancreática (tomo 15 Creon por dia), esplenomegalia congênita, insuficiência renal por desidratação, hemorragia digestiva crônica, anemia crônica, desnutrição severa, tumor no fígado e pulmão esquerdo. Hoje me encontro em um crítico quadro nutricional baixo (porque não consigo mais me alimentar, o pouco de intestino que me resta está muito inflamado; me causando bastante dor) e tenho tido desidratação por ter várias evacuações ao dia, chegando até 25 vezes. Contudo, sigo esperançosa de dias melhores. O leite que tenho que tomar é bastante caro (meu único alimento), o uso de fraldas (por incontinência fecal), uso de vários remédios, uso de uber para consultas em outras localidades, fica muito caro e no momento estou impossibilitada para trabalhar. O governo não arca com minhas despesas, e não recebo contribuição financeira para custear meus remédios e alimento, por isso que faço um apelo para você que leu minha história até aqui … sigo na esperança de viver dias melhores e presenciar o crescimento do meu filho!”