Tratamentos para a Helena

Helena é uma menina de 9 anos muito sorridente, arteira e feliz. (A foto da esquerda é de quando tinha 2 anos, antes de operar as amígdalas e o coração e quando ainda estava muito dodói devido aos problemas digestivos) 

Helena foi diagnosticada com ADNP, também conhecida como síndrome de Helsmoortel-VanDerAa (HVDAS), que é um distúrbio genético de neurodesenvolvimento complexo causado por uma alteração (mutação ou deleção parcial) no gene ADNP.

Suas principais características são atraso no desenvolvimento global, atraso intelectual e transtorno do espectro do autismo.

Helena teve problemas digestivos, renais e cardíacos, além do atraso motor, deficiência intelectual e Transtorno do Espectro Autista. Durante o primeiro ano de vida sofreu 11 infecções urinárias, foi internada 1 vez com infecção generalizada e sofria muito para se alimentar. 

Tudo isso fez com que a mamãe da Helena tivesse que parar de trabalhar para cuidar dela, e causou um peso financeiro com os tratamentos, terapias e gastos médicos.

Mesmo tendo conseguido ascensão profissional, o papai da Helena não conseguia arcar com todos os custos, os avós da Helena ajudaram como puderam, mas mesmo assim os gastos se acumularam até um ponto que, mesmo com a Helena estando melhor e a mamãe podendo voltar a trabalhar, o papai não consegue mais pagar as dívidas acumuladas e ainda garantir as terapias necessárias. 

A Helena tem um irmão mais velho que também possui uma síndrome rara, chamada Displasia Ectodermica Hipoidrotica e, embora não gere tantos gastos, merece ter uma qualidade de vida garantida. 

O papai da Helena precisa de ajuda, se ele puder quitar as dívidas acumuladas ele conseguirá garantir as necessidades dela e do mano, mas no momento ele paga mais de R$6.000 por mês só de dívidas acumuladas de quando ela estava muito doente. Entre medicamento, terapias e acompanhamento médico, existe um custo mensal de mais de R$ 5.000 que os avós ajudam, mas mesmo assim é um peso grande. 

O objetivo desta vakinha é conseguir ajuda para pagar os quase R$300 mil em empréstimos feitos para o tratamento da Helena. Existem dívidas de empréstimos, financiamento e cartões que não foram em virtude do tratamento e esses não estão incluídos. Com essa ajuda poderemos continuar cuidando da Helena. 

Obrigado