Tenho fome de viver

Olá me chamo Samuel, quem está por trás disso é a mamãe Samara e o Papai Rafael, tenho 5 anos e eu nasci com uma síndrome Rara chamada Prader Willi. A síndrome de Prader-Willi é uma doença rara provocada por uma alteração no cromossomo 15 e atinge uma a cada 30 mil crianças no mundo, seja menina ou menino. Ao longo do tempo, pode provocar problemas físicos, comportamentais, de aprendizagem e levar à obesidade que é o meu caso. Eu tive desde dificuldade de sugar e choro fraco até atraso no desenvolvimento. Demora mais para sentar, engatinhar e andar, por exemplo. Um dos sintomas que me afeta muito é a fome excessiva, por mais que eu coma nos horários certinho sinto muita fome. 😔Infelizmente não tem cura, mas existe um tratamento que vai melhorar muito meu desenvolvimento e diminui a obesidade, dessa forma vou conseguir correr, acompanhar meus amiguinhos na escolinha e melhorar minha fala, ( eu amo falar rsrsrs) fora outro benefícios que vou conseguir desenvolver, mas infelizmente meu tratamento não pode ser realizado no momento, porque mamãe e papai descobriam que eu tenho uma outra dificuldade que é Apnéia do sono, e para quem possui não pode utilizar o GH até fazer o devido tratamento, porém estamos na fila de espera do aparelho Cpap, meu exame constou um nível muito alto sendo gravíssimo, por isso fico muito cansadinho as vezes e caminhadas para mim são muito difíceis. Nós ficamos um pouco triste porque o tratamento do GH que é para tratar a síndrome ,foi algo muito esperado demoramos 5 anos, foram muitas internações e exames  para conseguir, mamãe era furiosa quando se tratava de mim papai sempre correu atrás de tudo, mas acreditamos que depois que comprar o aparelho, que é o motivo dessa vaquinha possa melhorar minha respiração e assim tratar finalmente a minha síndrome.Sua ajuda será bem vinda!Eu sinto fome sim! Sou muito pequeno para entender muitas coisas, mas a fome maior é a de VIVER!