Tenho ame, preciso de você

Eu sou o Rafinha tenho ame ( atrofia muscular espinhal)  é uma doença rara e degenerativa, a medicação que preciso é uma das mais caras do mundo com o custo de 6 a 8 milhões de reais, sem a medicação (zolgensma)vou perdendo os movimentos, essa doença mata meus neurônios motores, a medicação eu só posso tomar até os dois anos de idade hoje tenho 1 ano e um mês, estamos em uma corrida contra o tempo, a vaquinha será ,para arcar com os custos do meu tratamento,  a equipe médica ( a equipe de neurologista que passo , para meus exames e terapias, fisioterapia motora, fisioterapia respiratória, fonoaudióloga, hidroterapia entre outros que terei que fazer pelo resto da vida, assim conseguirei ter uma qualidade de vida, preciso da sua doação!!

 me siga no Instagram

@ameo.rafinha