Sou a Jussara Cristina, tenho 28 anos, sua mãe de dois pequenos; Eloisa de 10 anos e o Diego Vinicius de 6 aninhos. Minha luta começou depos de 2 meses da minha segunda gestação. Um tempo depois de dar a luz ao meu filho, um certo dia acordei com forte dores nas pernas, logo após 15 dias perdir todos os movimentos do meu corpo e minha fala, não conseguia me comunicar e nem cuidar dos meus filhos, ja não sentia mais nada. Fui hospitalizada e ali começou a minha jornada, que já dura 6 longos anos.
No dia 19/11/2019 depois de muita luta fui diagnosticada com neuropatia (CIDG64), senti um alívio por finalmente saber o que eu tinha, achava eu que essa batalha seria mais fácil, que essa luta estava pronta pra vencer.
Mas elas estavam só começado, no mesmo ano comecei os tratamentos com medicações, com a ajuda do governo, todo mês estava na farmácia alto custo pegando os meu mesicamento. No ano em seguida iniciei na fonologia, e comecei o tratamento com a fisioterapia no ACD, essa foi minha jornada.
Com o tempo os meu movimento foram voltando, ja conseguia falar, e as batalhas estavam ficando um pouco mais leve. Porém no final do ano de 2022 passei por muitos problemas pessoais, e infelizmente ja não consegui ir para a ACD. Desde então voltei para a fila do SUS, e todo aquele pregresso que já havia conquistado, caiu por terra.
Atualmente preciso de ajuda para tudo, fico presa dentro do meu proprio quarta encima de uma cama, a minha filha me ajuda com tudo. A sessões de fisiotrrapia fazem falta, meu corpo dói, não tenho firmesa nas pernas para poder acompanhar as minhas crianças, sinto que estou atrofiando aos poucos.
Sou a Jussara Cristina, tenho 28 anos, sua mãe de dois pequenos; Eloisa de 10 anos e o Diego Vinicius de 6 aninhos. Minha luta começou depos de 2 meses da minha segunda gestação. Um tempo depois de dar a luz ao meu filho, um certo dia acordei com forte dores nas pernas, logo após 15 dias perdir todos os movimentos do meu corpo e minha fala, não conseguia me comunicar e nem cuidar dos meus filhos, ja não sentia mais nada. Fui hospitalizada e ali começou a minha jornada, que já dura 6 longos anos.
No dia 19/11/2019 depois de muita luta fui diagnosticada com neuropatia (CIDG64), senti um alívio por finalmente saber o que eu tinha, achava eu que essa batalha seria mais fácil, que essa luta estava pronta pra vencer.
Mas elas estavam só começado, no mesmo ano comecei os tratamentos com medicações, com a ajuda do governo, todo mês estava na farmácia alto custo pegando os meu mesicamento. No ano em seguida iniciei na fonologia, e comecei o tratamento com a fisioterapia no ACD, essa foi minha jornada.
Com o tempo os meu movimento foram voltando, ja conseguia falar, e as batalhas estavam ficando um pouco mais leve. Porém no final do ano de 2022 passei por muitos problemas pessoais, e infelizmente ja não consegui ir para a ACD. Desde então voltei para a fila do SUS, e todo aquele pregresso que já havia conquistado, caiu por terra.
Atualmente preciso de ajuda para tudo, fico presa dentro do meu proprio quarta encima de uma cama, a minha filha me ajuda com tudo. A sessões de fisiotrrapia fazem falta, meu corpo dói, não tenho firmesa nas pernas para poder acompanhar as minhas crianças, sinto que estou atrofiando aos poucos.