Superando a Mielomeningocele com a Heloisa

GRATIDÃO! Desde já a todos que estão tirando um momento de seu dia para saber mais sobre a Pequena Heloisa...

Olá sou Heloisa tenho 7 anos de idade, moro no interior do Paraná no munícipio de Dois Vizinhos. Sou filha de Daniela Pissaia Vieira Dorigoni e Fabio Assis Dorigoni. Minha mãe está desempregada, uma porque ela precisa me ajudar e cuidar de mim, e meu pai é autônomo, tenho uma irmã de 11 anos e não recebo auxilio do governo, pois foi negado e ainda se encontra na justiça.

Sou portadora de Mielomeningocele, uma má-formação na coluna que faz com a que medula fique exposta, afetando assim os movimentos motores inferiores, equilíbrio, além de possuir luxação em um dos meus quadris e a falta de sensibilidade no esfíncter, então devido a isso, minha mamãe faz a sondagem minha a cada 3 horas, além de me auxiliar na hora de fazer meu coco.

Não consigo permanecer em pé, e faço uso de fraldas, além claro de sondas, seringas, luvas, lenços, lidocaína, sacos coletores, órteses, comidas diferenciadas por que como não ando não posso ter sobrepeso. Faço uso de remédios contínuos para ajudar no intestino e ainda um para controle dos rins.

Já perdi um dos meus rins, e o outro está com 90% de funcionamento, devido a grandes e constates infecções urinarias eu já passei, sem contar que eu tinha refluxo, o que ajudou a ocasionar a perca de um dos meus rins. 

Minha cadeira de rodas meus pais não podem comprar por que ela custa em torno de 5 mil reais. O SUS depois de muito tempo, e perca de documentos, deu uma cadeira infantil para mim, mas a mesma não é adequada, por ser para uma criança Tetraplégica. A cadeira é para que eu possa ter mais autonomia e me sentir mais livre sem a ajuda de outra pessoa, neste caso essa cadeira não me ajuda neste caso, pois meus pais devem sempre me conduzir... tenho outra cadeira de adulto que foi emprestada por uma entidade do município a qual eu deixo na escola para que os professores possam me locomover. 

Estamos aqui pedindo sua ajuda para duas coisas, a compra da cadeira ideal para mim, e a ajuda nos custos para o desenvolvimento de um projeto, neste caso já existe ele, adaptador para tornar a cadeira de rodas elétrica, um triciclo, mas o valor para comprar pronto é de 5 a 9 mil, neste caso meu papai junto com uns amigos deles irão fazer para que este custo seja diminuído, mas mesmo assim de material conforme pesquisado na internet vai ser em torno de uns 3 mil reais aproximadamente.

Agora devido a pandemia não conseguimos ir ao hospital onde me atendem para fazer uma nova órtese, na qual pagando ela custa em torno de 700 reais.

Qualquer que seja sua ajuda será muito bem vinda, e me ajudará a realizar meu sonho de me sentir uma criança normal... caso arrecadarmos mais que o esperado, estaremos doando para entidades, ajudando mais pessoas tudo será divulgado no meu canal do Youtube... que vocês podem acessar e me conhecer um pouco mais.  

Heloisa Miracolo di Dio https://www.youtube.com/channel/UCCMTKj0kxeKeVIcNmGDLsEA

• OBS: Não receberemos em mãos somente atraves do site Vakinha... para ficar mais claro e se por acaso conseguirmos mais que o esperado... será doado a uma entidade, ou faremos cestas básicas tudo será divulgado abertamente a todos ... Por que a GRATIDAO a gente espalha... e ela se multiplicará.

Baixo a especificação da Cadeira necessária para ela.