SUPER LIA

Sem recursos para conseguir aproveitar uma das melhores fases para desenvolver capacidades e habilidades , resolvi contar um pouquinho da minha história para vocês ...

Nove meses de uma gestação sem complicações , nasci com um parto normal , apgar habitual nada fora do tradicional , fui para casa e lá estava eu crescendo : 1 mês , 2 meses, 3 meses, 4 meses, 5 meses , 6 meses e meu corpo resolveu não dar mais as respostas esperadas por mim , pelo meu pediatra e médicos ... 7meses , 8 meses , 9 meses , 10 meses , 11 meses , UM ANO DE VIDA ... A esperança e a tranquilidade foram interrompidas , quando mais algumas alterações foram notadas , o desenvolvimento foi atrasando , junto aos marcos motores e cognitivos importantes para minha idade.

E lá estava eu , Lia Lopes , começando minha longa viagem na primeira internação hospitalar , que foi o “Start” para uma série de investigações e lá no fundo um aperto , pois “alguma coisa” não estava certa ... Na tentativa de chegar em alguma resposta , foram realizados inúmeros exames , alguns pelo SUS , alguns poucos pagos e outros via judicial, afinal não tenho plano de saúde .

Diante de tantas incertezas que eram iminentes  , eis que surge uma luz , um exame chamado Exoma , a resposta tão esperada  e com  o doloroso diagnóstico :

SÍNDROME DE RETT , mais uma dessas raras que servem para nomear, limitar e trazer a tal expectativa de vida , pois não existe cura e nem tratamento até o presente momento , alguns medicamentos em fase de pesquisas ,estudos e testes sem previsão de liberação , pacientes do sexo feminino correspondem a maioria dos casos dessa condição genética ,que apesar das limitações funcionais e comorbidades , quando bem assistidas , atingem a vida adulta . Hoje tenho um acompanhamento multiprofissional com Neuropediatria , Genética, Otorrino, Oftalmo, Gastro, Nutri, Pneumo, Fisiatra , Ortopedia e algumas terapias multidisciplinares . Tive estabilização da perda neurológica , porém sem recuperação dos marcos do desenvolvimento, não cheguei a engatinhar , andar e falar , com poucas habilidades manuais, disfagia importante com alimentação especial exclusiva via gastrostomia ,internações por pneumonias de repetição ,sialorréia tratada com aplicação de Botox ,hipotonia com uso de órteses para controle de tronco e membros, espasmos/crises convulsivas com controle farmacológico.

Com objetivo de melhor qualidade e inclusive expectativa de vida , não dá mais para perder qualquer milésimo de segundos , o tempo é precioso para o cérebro e o corpo, fazer o possível e o impossível, depois de 4 anos e 10 meses de muita angústia e incerteza, é chegada a hora de pedir ajuda !

*Intensivo Therasuit/Pedisuit essa terapia intensiva visa o desenvolvimento motor, o reforço muscular, o equilíbrio e a coordenação do indivíduo, sendo realizado através da utilização do macacão ortopédico , elásticos e a gaiola de atividades. A terapia intensiva de 4h por dia / 5 dias por semana / por 4 semanas no total de 80 horas o módulo. Cada módulo deverá ser repetido de acordo com a necessidade do paciente até 4 vezes ao ano. (o valor de cada módulo R$ 14.000)

*Cadeira/Carrinho adaptado oferecer boa postura , conforto e amortecimento no transporte, acessibilidade e a possibilidade de desmonte/fechamento prático.

*Adaptações em casa e transporte na sua vida diária com acessibilidade necessárias onde for.

*Diversos exames importantes e terapias não realizadas até o momento.

Um futuro totalmente incerto , muitas vezes além da nossa capacidade de entendimento , mas existem duas pessoas que são capacitadas por Deus, para cuidar e zelar por mim , de uma forma incondicional , com muito amor e carinho .  Sabem ler meu olhar , a interpretação das minhas dores, cada detalhe com os meus cuidados  diários ... os justiceiros contra o preconceito , na busca dos meus direitos e inclusão social ... meu papai e minha mamãe .

Para pessoas com lesões neurológicas, a tecnologia pode representar uma possibilidade de reabilitação , independência e autonomia. Não tenho nenhuma garantia , MAS UMA FÉ INFINITA QUE ME DÁ FORÇA E ESPERANÇA !!!

Obrigada!!!

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