🚨 URGÊNCIA PELA VIDA DA MARINA
Marina tem apenas 26 anos e está enfrentando uma das doenças genéticas mais cruéis e raras que existem: a Síndrome de STING — conhecida como SAVI Disease. Uma condição degenerativa, progressiva e extremamente agressiva.
📉 Menos de 70% dos pacientes diagnosticados com SAVI sobrevivem até os 2 anos após os primeiros sintomas. E menos de 74% dos que resistem conseguem chegar aos 30 anos.
Ou seja: o tempo da Marina está correndo. Mas a esperança ainda está viva — e depende de nós.
Essa doença ataca todos os vasos sanguíneos do corpo, inflamando órgãos e sistemas vitais. Atinge também o sistema nervoso autônomo — responsável por funções básicas como respirar, fazer o coração bater, regular a pressão, a temperatura, a digestão…
Aos poucos, Marina foi perdendo os movimentos, a força, a autonomia. Tarefas simples como pentear os cabelos, levantar os braços, caminhar, sentar ou até respirar se tornaram lutas diárias.
💔 Marina está perdendo o corpo. Mas não perdeu a alma.
Antes da doença, ela era pura energia: dançava, nadava, lia, amava estudar, conviver, pesquisar. Foi pré-selecionada para um intercâmbio em Oxford com ajuda de custo da universidade. Mas em 2019, os sintomas se agravaram — vieram as dores insuportáveis, convulsões, perda de mobilidade. Marina precisou trancar a faculdade e a vida foi sendo suspensa.
O diagnóstico correto só chegou em 2023. Depois de anos de sofrimento, finalmente surgiu uma chance de lutar: um tratamento capaz de conter o avanço da doença — e até reverter parte dos danos. Mas esse tratamento é caro e contínuo: envolve medicamentos de alto custo, fisioterapia intensiva, exames complexos, profissionais especializados e cuidados constantes.
🆘 Andréa, a mãe de Marina desabafa:
“Minha filha tem uma mente brilhante, um coração puro e generoso, e uma coragem que me emociona todos os dias. Mas nenhum amor é suficiente quando falta estrutura. Eu daria tudo por ela. Mas agora, precisamos de ajuda. Porque essa luta é pela vida. E é agora.”
🙏🏼 Marina precisa de você hoje.
Se cada pessoa que ler essa mensagem doar R$30, R$50, R$100 — ou o que puder — conseguimos manter o tratamento e garantir que Marina tenha mais tempo com dignidade, ao lado de quem ama. Com vida, com esperança.
Ela não pode esperar.
Ela merece viver.
Por favor:Doe. Compartilhe. Divulgue.
Você pode ser a diferença entre o desespero e a esperança.
Entre a dor e o recomeço.
Entre perder… ou viver. 💙
Por favor, faça sua doação agora. Deus o abencoe!
🚨 URGÊNCIA PELA VIDA DA MARINA
Marina tem apenas 26 anos e está enfrentando uma das doenças genéticas mais cruéis e raras que existem: a Síndrome de STING — conhecida como SAVI Disease. Uma condição degenerativa, progressiva e extremamente agressiva.
📉 Menos de 70% dos pacientes diagnosticados com SAVI sobrevivem até os 2 anos após os primeiros sintomas. E menos de 74% dos que resistem conseguem chegar aos 30 anos.
Ou seja: o tempo da Marina está correndo. Mas a esperança ainda está viva — e depende de nós.
Essa doença ataca todos os vasos sanguíneos do corpo, inflamando órgãos e sistemas vitais. Atinge também o sistema nervoso autônomo — responsável por funções básicas como respirar, fazer o coração bater, regular a pressão, a temperatura, a digestão…
Aos poucos, Marina foi perdendo os movimentos, a força, a autonomia. Tarefas simples como pentear os cabelos, levantar os braços, caminhar, sentar ou até respirar se tornaram lutas diárias.
💔 Marina está perdendo o corpo. Mas não perdeu a alma.
Antes da doença, ela era pura energia: dançava, nadava, lia, amava estudar, conviver, pesquisar. Foi pré-selecionada para um intercâmbio em Oxford com ajuda de custo da universidade. Mas em 2019, os sintomas se agravaram — vieram as dores insuportáveis, convulsões, perda de mobilidade. Marina precisou trancar a faculdade e a vida foi sendo suspensa.
O diagnóstico correto só chegou em 2023. Depois de anos de sofrimento, finalmente surgiu uma chance de lutar: um tratamento capaz de conter o avanço da doença — e até reverter parte dos danos. Mas esse tratamento é caro e contínuo: envolve medicamentos de alto custo, fisioterapia intensiva, exames complexos, profissionais especializados e cuidados constantes.
🆘 Andréa, a mãe de Marina desabafa:
“Minha filha tem uma mente brilhante, um coração puro e generoso, e uma coragem que me emociona todos os dias. Mas nenhum amor é suficiente quando falta estrutura. Eu daria tudo por ela. Mas agora, precisamos de ajuda. Porque essa luta é pela vida. E é agora.”
🙏🏼 Marina precisa de você hoje.
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Ela não pode esperar.
Ela merece viver.
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Você pode ser a diferença entre o desespero e a esperança.
Entre a dor e o recomeço.
Entre perder… ou viver. 💙
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