Artista visual com Doença Rara nos Olhos: Ceratocone

Meu nome é Mariane Ultramare, sou uma artista de retratos realistas, e já fazem 2 anos e meio que meus trabalhos paralisaram. No início eu achava que poderia ser uma depressão que me trazia uma exaustão visual. Mas com a piora, descobri que eu tinha Ceratocone em um grau moderado para avançado e que óculos já não corrigiram naquele momento. Descobri isso em março de 2022. Os 3 últimos anos da faculdade eu já não lia mais os livros, pois precisava de ajuda de alguém ou um leitor de pdf eletrônico. Enquanto isso, eu esperava ansiosamente na fila do SUS para uma cirurgia de implante do anel intestinal (anel de ferrara). Entre vários exames descobri que tenho glaucoma no mesmo olho do ceratocone, o qual eu já sei de parentes da família que tem o mesmo e fazem tratamento..Infelizmente só estou tratando o ceratocone e no tempo de chamada pelo SUS  pois não tenho condições com os valores autos de lentes rígidas, cirurgias e até mesmo os óculos específicos. Nesse meio tempo  meu ceratocone progredia a cada mês, minha fotofobia me fazia usar de óculos escuros até de noite no campus da faculdade, o que era estranho se adaptar pelos "mais olhares" que isso gerava. Atividades acadêmicas adaptadas, ouvir mais os filmes do que enxerga-los...tudo isso, uma perda visual para quem tem memória da beleza do que vemos. Foi um grande choque saber que não tem cura e que a cada dia que passa ele progredir mais e mais, podendo levar a carregue muito rápido.

No momento, estou feliz que consegui fazer a cirurgia, que não garantia recuperação de grau, mas sim uma desaceleração do seu progresso. É olha só que legal: dia 13 de Março, serão 3 meses após a cirurgia. No último exame recuperei alguns graus e já consigo usar óculos por um tempo.

Hoje é dia 03 de Março de 2023. Peguei o meu óculos ontem, mais ainda um pouco triste, pois não tenho o valor dele e nem o valor para um óculos que se adapte para claridade. Parcelas porque precisava com urgência. Não poderia jogar fora os pouquinhos graus que a cirurgia me ajudou a recuperar...E no momento, eu contava com o dinheiro de algumas coisinhas que eu iria vender da minha casa. Mas moro sozinha e fui furtada no dia 13 de fevereiro. A maioria das coisas de valores foram todas furtadas, e além disso, estou tendo que arcar com todos os danos causados pelos criminosos na propriedade que eu pagava aluguel. E valores para sair do local (como carreto)...Isso tem me abalado, pois essa dificuldade visual já me tirou o trabalho que eu tanto amava. Hoje, trabalho como operadora de desserviço, o que me expõe a luz azul direta por horas consecutivas e apenas uma pausa de 10 minutos e 30min de almoço. Um trabalho que no momento é o que tenho condições de ficar...mas queria muito investir na minha saúde e conseguir decolar, ter oportunidades a mais por conta da visão. Por isso, pessoa sua ajuda, como uma forma de investimento em mais um olhar, em mais uma perspectiva que eu sei que pode mudar o mundo. Quero ver, quero mudar. Quero ser!