S.O.S. José Henrique "Ossos de Vidro e Alma de Aço"

Olá, somos Flávia e José Henrique, pais do pequeno José Henrique, de 10 anos. Nosso filho tem uma doença rara nos ossos, chamada Osteogênese Imperfeita, mais conhecida por “ossos de vidro”. A doença é hereditária e sem cura, afeta uma em cada 25.000 crianças recém-nascidas e é caracterizada por ossos frágeis que se quebram com facilidade. Os “ossos de vidro” são causados por genes defeituosos que afetam o modo como o corpo produz colágeno, uma proteína que ajuda a fortalecer os ossos. A condição pode ser leve, com apenas algumas fraturas durante a vida ou, em casos mais graves, pode envolver centenas de fraturas que ocorrem sem causa aparente. Além de dores constantes pelo corpo. José não pode fazer atividades físicas que outras crianças fazem. Ele não pode brincar, correr, jogar bola, andar de bicicleta e acaba ficando triste e muito tempo dentro de casa. Como se já não bastasse os desafios e cuidados em lidar com a doença, nossa família, que mora em Tubarão, Santa Catarina, enfrenta dificuldades para conseguir manter os tratamentos. O José só teve o fechamento do seu diagnóstico recentemente e desde então temos feito tudo o que pudemos pelo nosso filho. Todas as despesas com o tratamento do José, são por nossa conta. E, graças a Deus, encontramos pessoas que nos ajudam como podem. O José faz uso continuo e diário de uma complementação de cálcio e vitamina D, que muitas vezes ganhamos através de amostras de alguns médicos conhecidos e também de uma entidade filantrópica que nos fez doação de uma quantidade do complemento de cálcio. Já fui demitida e até recusada em empregos por conta da doença do meu filho. Atualmente, a nossa renda vem apenas do meu esposo. O que mal dá para a alimentação e despesas básicas do mês. Nossa vida é bem complicada, meu esposo sofreu um acidente no trabalho e está no auxílio doença. NÃO recebemos o BPC ou LOAS (auxílio do governo para deficientes físicos) e nossa situação financeira está bem precária. Os tratamentos do José incluem medicamentos de fortalecimento dos ossos, fisioterapia, hidroterapia, cirurgias e natação. Como ele não pode fazer exercícios físicos, por conta dos riscos, tem ganhado cada vez mais peso. Por isso, as atividades na água são as mais recomendáveis e indicadas para o resto da vida. Por isso, ele precisava urgente de uma piscina para hidroterapia constante, o que conseguimos alcançar a 3 meses atrás, mas com a chegada do frio, o José tem enfrentando a água gelada nos dias em que está menos frio. Conseguimos comprar um aquecedor usado na internet, mas o mesmo está estragado e precisamos arrumar ele, além de fechar e cobrir a área em volta da pisicina, que está toda no barro, o que dificulta e até caisa risco de acidentes pro José usar a piscina, mas quando é possível, ajudamos ele a entrar e fazer seus exercícios. Para quem a conhece o José, sabe que sua vida é realmente UM MILAGRE! Relutamos muito em abrir essa vaquinha virtual, mas não aguentamos mais ver o sofrimento do nosso filho. Com incentivo dos nossos amigos e familiares começamos essa corrente para ajudar a resolver o problema de falta de tratamento para o José. Contamos com a sua ajuda para conseguirmos uma melhor qualidade de vida para esse pequeno “Grande Herói”. Quem puder fazer doação de material de construção, para conseguirmos arrumar o que falta, também é muito bem vindo.

Somos eternamente gratos a todos que vêm nos ajudando e a todos que puderem nos ajudar nessa vaquinha.

Gratidão sempre! Para quem quiser conhecer um pouco melhor a história do José, segue o link do instagran dele.

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