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ID da vaquinha: 273748
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Kauan Padilha 14 anos._ um menino com toda a vida pela frente que foi diagnosticado com uma doença rara, chamada Deficiência de lipase Ácida lissosomica (LAL), essa doença causa o aparecimento de gordura em todos os órgãos do corpo, é uma doença progressiva e no caso de kauan está avançando, tornando assim a urgência do tratamento pois pode causa várias complicações, e risco de morte. Por se tratar de uma doença tão rara o que sabemos até o momento que há apenas dois casos em Santa Catarina, sendo ele e mas um. A única alternativa de tratamento é uma medicação chamada KANUMA, que deve ser aplicada somente pela médica que acompanha o caso a cada 15 dias na cidade de Florianópolis, além de ser caríssimo e inviável sem ajuda do governo, ainda não se tem a cura dessa doença, essa medicação apenas pode controlar e evitar complicações graves e fatais. Está em andamento judicial para conseguir o tratamento, mas INFELIZMENTE o estado recorreu, mesmo assim será entrado novamente com pedido.

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