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Somos todos Betina

ID: 260168
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Criada em: 18/01/2018
Somos todos Betina
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Relato da mãe da mãe: 

BETINA, o próprio nome já diz tudo... Promessa de Deus; Consagrada a Deus! Minha gestação foi super tranquila, planejada, a Betina foi super esperada pela irmãzinha Sofia. Nasceu com 40 semanas e 2 dias. Parto normal, ao nascer, aspirou mecônio e ficou em observação por três dias, depois teve alta médica. Os dias se passaram e percebíamos ela sempre muito quetinha, não sorria nem chorava pra nada. Assustava de vez em quando, e ao levar em pediatras os mesmos falavam que era normal. Com 2 meses e meio iniciaram  as crises mais fortes de convulsões, foi aí que levamos ao neuropediatra pra avaliar, graças a Deus conseguimos um horário com a única neuropediatra que tem em Montes Claros- MG e mostrando uns vídeos pra ela disse que era crise convulsiva mesmo e solicitou uma ressonância magnética que evidenciou uma Hipoplasia do Corpo Caloso. A princípio desconfiávamos de alguma seqüela da aspiração do mecônio durante o parto, mas ao levar em um Neuropediatra de Belo Horizonte o mesmo a diagnosticou com a Síndrome de Aicardi.

A síndrome de Aicardi é uma doença genética rara e congênita caracterizada pela ausência parcial ou total do corpo caloso (estrutura que faz a ligação entre os 2 hemisférios do cérebro), anomalias na retina e convulsões. Outros danos neurológicos que podem ser encontrados nos portadores da doença incluem o alargamento do sistema ventricular e hidrocefalia. Os sintomas geralmente se manifestam a partir dos três a cinco meses de vida e incluem epilepsia (na forma de espasmos), deficiência no desenvolvimento cognitivo e deficiência mental.

Após duas internações seguidas por broncoaspirações a Betina está hoje com uma sonda nasoenteral para se alimentar e aguardando para fazer também um deglutograma ( raio X especial realizado para verificar a capacidade deglutição.)

O nosso maior desafio é tentar controlar as crises epilépticas que mesmo com a medicação prescrita não cessaram causando assim sofrimento diário na nossa Betina e também seqüelas neurológicas. Estamos lutando para conseguir todo o suporte médico, de fisioterapia, fonoaudiologia e nutricional que a Betina precisa, já que não temos plano de saúde e a cidade onde residimos por se tratar de um município pequeno ( cerca de 7 mil habitantes ) não tem recursos, sendo assim precisamos nos deslocar para Montes Claros MG que fica a 70 km para fazer as terapias.

Sabemos que temos um longo caminho a percorrer mas temos fé que Deus estará sempre nos guiando e nos abençoando! Betina, a nossa promessa de Deus, é uma criança iluminada e merece o nosso melhor!

Contamos com a ajuda de todos vocês nessa luta para que a nossa pequena Valente possa vencer todas essas batalhas!

Agência: 3049  Conta: 23922 DG:4 Bradesco  Mercia Roseane Cardoso Cpf 09240593624 (38) 99981-6672 telefone da mãe E essa é a conta e o telefone da mamãe da Betina se você preferir fazer a doação por aqui! 🙏🏻🙏🏻

Você e a vaquinha concorrem a R$ 15 MIL
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