SOFIA RESPIRA

Oi pessoal, me chamo Sofia tenho 15 anos, quando eu nasci ao fazer o teste do pezinho fui diagnosticada com Fibrose Cística, doença genética conhecida como “Beijo Salgado”, desde então foi iniciado um tratamento médico no Hospital Infantil Joana de Gusmão em Florianópolis. 

Quando eu tinha 4 anos minha mãe Fabiana Bez Batti faleceu e desde então eu moro com minha avó materna Zoe e minha irmã mais velha a Bianca.

Eu adoro jogar futebol com meus amigos, e jogo muito bem, ou jogava, pois, em janeiro de 2023 tive um agravamento da minha doença onde fui internada e fiquei no hospital por 32 dias, desde então estou usando oxigênio 24 horas por dia e não posso mais jogar bola, não posso ir a escola, enfim não posso mais sair de casa, pois dependo de um aparelho de oxigênio.  

A fibrose não tem cura, mas tem tratamento, recentemente foi aprovado um medicamento chamado: TRIKAFTA, tratamento continuo, foi comprovado que esse medicamento promove uma melhora muito significativa na qualidade de vida dos pacientes.

 Muitos deles até saem do oxigênio e da fila para transplante de pulmão. Porém esse medicamento possui um alto custo, mais de 100 mil por mês.

 Enquanto aguardamos a liberação por via judicial, encontramos um medicamento na Argentina chamado: TRIXACAR que mensalmente custaria em torno de 21 mil por mês. Então, se há uma possibilidade e esperança de eu melhorar a minha saúde, poder sair do oxigênio e fazer as coisas que eu gosto, eu vou lutar.

Para conseguirmos comprar o medicamento genérico Trixacar e manter o tratamento por 6 meses, nossa meta é atingir 135 MIL REAIS para pagar tratamento e mais as taxas do site.

Enquanto eu estiver respirando, não vou desistir de lutar e sua ajuda será muito importante para mim!

 Minha família criou a vakinha e caso você não possa doa, me ajude compartilhando. 

meu pix:  

sofiarespira@gmail.com