AJUDE NO TRATAMENTO DO VINICIOS

Olá pessoal !!! Me chamo Alessandra ,sou mãe do  Vinícios , que nasceu com 38 semanas no dia 05|02|2022  parto Cesária de emergência pois eu estava com eclampsia e corria risco de vida tanto eu(mamãe) quanto ele . Após Cesária fiquei internada por 3 dias no CTI e ele ficou no berçário, com 4 dias de vida ele foi socorrido ás pressas para o CTI neonatal de contagem MG pois estava muito debilitado ,ali foi entubado e descobriram que o mesmo estava com uma bactéria por nome Cândida auris e consequentemente teve outras complicações , saindo de lá com 45 dias de vida .

Com menos de 3 meses de vida a pediatra notou que ele estava dando crise convulsiva , levei ele até o hospital e começamos a medicação porém de nada adiantava. Levamos em outro e ficou em observação por 15 dias ,trocou a medicação e tempos depois ele teve artrite céptica no joelho direito sendo necessário cirurgia pra remoção da bactéria, com 15 dias foi liberado com uso de antibiótico oral por mais 15 dias , entre várias intercorrências realizamos todos os exames possíveis mas ainda não temos um diagnostico, com possibilidade de novo exame que somente é realizado na Suíça.

Abri mão do emprego para cuidar dos meus filhos em tempo integral , ele tem direito ao beneficio LOAS ou BPC ,porém não recebe pelo fato de não ter diagnostico concluso ,apenas em investigação .

Atualmente está receitado com o uso de baclofeno e triexfienedil ,mas ainda não há sinais de melhora, todas as quintas feiras ele é acompanhado por uma fisioterapia  e fono ,aguardando vaga para outros especialistas como otorrino, ortopedista e demais.

  Á pedido da fisioterapeuta ele necessita do uso do Body Postural ,para auxilio do tratamento.

                                            RELATÓRIO MÉDICO:

                                           02|08|2023 ás 15:41.

Paciente de 1 ano e 5 meses ,em acompanhamento no Ambulatório de Doenças Raras do Hospital Infantil João Paulo II.

Apresenta movimentos anormais, hipotonia central , microcefalia ,atraso no desenvolvimento neuropsicomotor . Já submetido a propedêutica através de tomografia computadorizada de crânio, ressonância magnética de encéfalo, exames laboratoriais e de líquor ,além de painel genético para pesquisa de distúrbio do movimento. Devido a resultados inconclusivos ,solicitado sequenciamento  completo do genoma ,aguardo resultado. Diante da possibilidade de distúrbios de neurotransmissores, iniciada prova terapêutica com levodopa e clobazam ,mesmo em uso dos medicamentos apresenta distonia frequentes ,sendo suspenso e iniciado Baclofeno em ultima consulta. Além disso foi observado atrofia do nervo óptico e perda auditiva de grau profundo bilateralmente. Paciente totalmente dependente de cuidados para realização de atividades básicas.

• 14|02|23 : EEG com desorganização da atividade elétrica cerebral.
• CID 10: G24

Todo o valor arrecadado nessa vaquinha será exclusivamente para o tratamento do Vinicios.

Não tenho palavras para agradecer a todos que leram até aqui, aqueles que podem contribuir financeiramente e também aqueles que podem compartilhar ou orar por nós. Muito obrigada a todos e Deus abençoe!!!