Sindrome de Wolfram - Estamos juntos nesta causa

Ola pessoal sou a Helena mãe da Fernanda  “ meu tesouro “ rs ela foi diagnosticada há mais ou menos  04 anos através de um teste genético com a Sindrome de Wolfram,no qual é uma doença rara de origem genetica de caráter neurodegenerativa que afeta 01 em cada 500.000 pessoas. 

Foi devido a esta Sindrome que a Fer adquiriu aos 02 anos e 10 meses a Diabetes Mellitus tipo I , e hoje ela faz uso da bomba de insulina, alem da diabetes, a síndrome também contribui para a atrofia do nervo óptico , baixa visão , perda auditiva , dificuldades de locomoção para andar sozinha, principalmente quando os locais tem declives ou aclives.

Atualmente ele trata com um médico neurooftalmologista em São Paulo que atende pacientes com a sindrome no Brasil e nos EUA ,no qual ela faz o uso de um medicamento chamado Idebenona, apenas para a visão.

Esta vaquinha tem como único objetivo um bom tratamento para a Fernanda,seja com médicos que tratam esta síndrome, como também óculos adequado a sua visão , medicamentos , consultas , exames , locomoção e também para participar do 1º Evento desta Sindrome no Brasil que acontecera  no dia 16/04/2020 na cidade de Porto Alegre – RS, no qual ela está super animada para conhecer outras pessoas que tem o mesmo problema e isso possibilitará uma troca de experiências. 

Conto com a colaboração de vocês! 

Obs.: Instagram da Fernanda @fermreis01