Materiais hospitalares, medicamentos, equipamentos

Olá, eu sou Mateus. Recentemente descobri minha síndrome, chamada síndrome de Costello. É uma síndrome muito rara. Além disso uso traqueostomia, ventilação mecânica e gastrostomia. Tenho uma deformidade intestinal, entre outros. Necessito de vários materiais hospitalares que não são todos cobertos pelo SUS. O uso de 11 medicamentos onde parte deles também não é coberto pela saúde. Fora alguns equipamentos importantes. Também necessito de fisioterapia, fono, nutricionista que venham em casa. Pois não posso me locomover de casa sem ser pelo transporte SAMU. E mesmo com transporte sofro muito depois pelo deslocamento. Por conta do meu oxigênio. São muitas coisas que eu necessito, mas acredito que aos poucos eu vou conseguindo.