Sheila de cabeça erguida

Olá pessoal!

Vou contar um pouco da minha história.

Meu nome é Sheila, tenho 35 anos, sou casada e mãe de duas lindas e preciosas joias raras. Em 2010 após passar por vários especialistas fui diagnosticada com uma doença rara e degenerativa, chamada Síndrome de Arnold Chiari I (uma herniação da parte inferior do encéfalo, as amígdalas cerebelosas, pelo buraco occipital até o canal vertebral, ocasionando uma série de sinais e sintomas), uma malformação a qual me acompanha desde o nascimento e mesmo com fortes dores de cabeça, zumbido constante, tonturas, náuseas, falta de sensibilidade nas mãos, fraqueza muscular, fadiga constante, tremores no corpo, palpitações e outros sintomas causados pela doença, sempre tentei levar uma vida normal.

A partir de outubro de 2015 os sintomas começaram a agravar e as crises ficaram cada vez mais frequentes me levando por vezes a emergência e a fazer uso de várias medicações fortes entre outras Tramal e Codeína, que infelizmente só aliviam momentaneamente as fortes dores. Foi então que começamos a busca por especialistas em outro estado e até mesmo em outro país, para tentar resolver ou amenizar o sofrimento, já que estava cada vez mais difícil de continuar a fazer tudo o que sempre fiz, prejudicando a minha vida pessoal e profissional.

Após a avaliação das tomografias e ressonâncias, um dos neurocirurgiães de Recife indicou a cirurgia craniectomia (descompressão da fossa posterior do crânio), uma cirurgia extremamente invasiva que em muitos casos deixam graves sequelas, ele indicou a cirurgia devido a Hidrocefalia (que é quando o cérebro é envolvido por um liquido chamado de líquor ou liquido céfalo-raquidiano (LCR)) que desenvolvi em um dos lados do cérebro como consequência da Chiari e devido a presença da Platiblasia (que é uma anomalia óssea que consiste em aplanamento da base de crânio).

Em meio às pesquisas encontramos em Barcelona um instituto (Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona) especializado no tratamento dessa doença, que utiliza um método menos invasivo e com mais garantias de estacionar a doença. Ao fazer contato com pessoas que realizaram o procedimento para garantir a veracidade do tratamento e benefícios do mesmo, foi então que contatei e enviei os exames solicitados pelos médicos do instituto. Depois de alguns dias fui diagnosticada com o que eles chamam de Síndrome Neuro-crânio-vertebral (consiste num conjunto de manifestações clínicas e sintomas, que afetam a todo sistema nervoso, incluindo o encéfalo, tronco cerebral, medula espinhal, crânio e coluna vertebral), um termo utilizado por eles e que só confirmou o diagnóstico do neurocirurgião de Recife. Sendo assim fui indicada a fazer a cirurgia de secção do fillum terminale, que consiste na secção do filamento terminal da medula que está excessivamente tenso, sendo indicado como causador da doença. Sei que essa doença não tem cura, mas esse procedimento dá a todas as pessoas que tem Chiari a chance de estacionar a doença, evitando o agravamento dos sintomas e sem dúvida nos dá a esperança de acordar um dia sem dor.

Com o diagnóstico também nos foi enviado os custos da cirurgia que é de €17.800,00 que transformando em nossa moeda fica aproximadamente R$ 74.000,00 mil reais e infelizmente os planos de saúde não cobrem por se tratar de um procedimento que não consta no protocolo internacional de saúde e com os levantamentos dos custos da viajem, para duas pessoas pois preciso de um acompanhante, as hospedagens (pois eles orientam o paciente de outro país permanecer no mínimo por 10 dias para o acompanhamento do pós-operatório) e remédios do pós-operatório totalizou aproximadamente R$120.000,00. Por ser uma quantia muito alta, venho pedir a contribuição de todos para que eu possa realizar o procedimento cirúrgico em Barcelona e finalmente possa ter uma vida sem dor.

Desde já, muito obrigada a todos pelas orações e contribuições.

Um grande abraço e Deus abençoe!

DESCRIÇÃO DA IMAGEM ACIMA:

Barcelona, 26 de abril de 2016

Depois do estudo medico da documentação recebida, suspeitamos com alta probabilidade que a paciente   Sheila Correia de Oliveira  padece à  síndrome Neuro-Crânio-Vertebral. Este é um conceito novo que engloba um conjunto de manifestações anatômicas (no caso do paciente essa são: descida das an1ígdalas cerebelares), clinicas e sintomas, que afeta todo o sistema nervoso (encéfalo. Tronco cerebral medula espinhal, crânio e coluna vertebral), como consequência de uma  tração anormal da medula espinhal causada pelo filum terminale excessivamente tenso.

Este diagnostico deve  ser confirmado durante  uma consulta  médica pessoal  no nosso  Instituto e no caso  de confirmação será tributário de tratamento  cirúrgico mediante secção  do filum terminale conforn1e o n1étodo Filum Systern®.

Institut Chiari & Siringomielia & Escoliosis de Barcelona