"Se não há cura, que haja ao menos conforto" - Maria Clara

Olá família e amigos. Criei essa vaquinha para arrecadar o valor de R$ 8.000  para custear os tratamentos e equipamentos para a Maria Clara.

Como todos sabem a Maria, foi diagnosticada com uma sindrome raríssima chamada Sindrome de Deleção do Cromossomo 5q14.3. Essa sindrome é uma perda do braço longo do Cromossomo 5 que possui material genético importante para o desenvolvimento cognitivo e motor. 

Não existe cura, mas tratamento. Ele consiste no controle das crises epiléticas mioclonicas, com os anticonvulsivos (Topiramato, Kepra, Depaken e Rivotril),  além das terapias diárias de fonoaudiologa, fisioterapia motora e respiratória, das sessões de terapia ocupacional e equipamentos para intensificar as fisioterapias. 

Compramos a pouco os tutores, as polainas, os óculos mas precisamos também do body postural, para ajudar a Maria a ter firmeza no troco e poder sentar-se sozinha, além das sessões extras, pois a Unimed só cobre 2 sessões semanais. Além disso, a Maria possui intolerância a lactose e o seu leite é específico.

Desde ja agradecemos. Para saber mais e acompanhar nossa rotina sigam nos no @mariadelecao514.3