Saúde da Alice: na luta contra a cardiopatia congênita

Oi pessoal! Meu nome é Alice Garcia Valadão, tenho apenas 48 dias e fui diagnosticada com Cardiopatia Congênita. Mais precisamente, um tipo de má formação cardíaca chamada truncus arteriosus tipo II. Nasci prematura com 35 semanas e com apenas 18 dias de vida, passei por uma cirurgia para reparar meu coraçãozinho. A equipe que cuida de mim aqui no hospital é maravilhosa, já salvou minha vida várias vezes com a ajuda de papai do Céu. Já passei por poucas e boas, nasci em uma cidade distante 120km da minha casinha onde mora minha vovó, meus dois manos João Gabriel (4 anos), Isadora (11 anos) e minha mana grande, já casada Juliana (26 anos). Por conta dessa distância, minha vovó que está cuidando dos meus manos em casa e meus papais estão morando comigo aqui no Hospital Santo Antônio da Criança - Complexo Santa Casa em Porto Alegre. Meu papai é autônomo e minha mamãe trabalha em casa cuidando de todo mundo. Com esse susto que dei, meu papai não está conseguindo trabalhar. O papai e a mamãe conseguiram emprestado com uma pessoa incrível um apezinho pra eles terem onde dormir, mas agora como somos 5, as coisas estão um pouco apertadas. Meu plano de saúde só faz o ressarcimento dos custos de saúde 30 dias depois, além da gente ter que pagar por ele né. Comidinha pra todo mundo, duas contas de luz, transporte e todo o resto está sendo pago por meu papai e mamãe, com ajuda do dinheirinho que nossa maravilhosa família conseguiu até agora! Mas, infelizmente não está mais dando pra manter todo mundo. 

Atualização 09/07:

Pessoal, agora em Junho eu fui diagnosticada também com enterocolite necrosante, uma condição bem comum em pessoinhas prematuras e cardiopatas como eu. Está sendo complicado, sinto muita dor na minha barriguinha e isso me fez ficar mais tempo aqui na UTI. 

Fui extubada esses dias, mas descobrimos que a válvula do meu coração não manda sangue oxigenado suficiente para meu corpinho. Por isso, voltei pro tubo sem previsão de sair da UTI. 

Fomos pegos de surpresa mais uma vez, estou doida pra ir pra casa fazer bagunça, mas papai do céu precisa ainda curar meu coraçãozinho mais um tempo com essa equipe aqui muito atenciosa.

Meus papais não tem mais o apartamento emprestado, estamos vendo pra que eles durmam em uma kitnet por aqui, um tem revezado à noite e outro durante o dia pra me fazer companhia no meu quartinho aqui na UTI do Hospital Santo Antônio da Criança.

Estou indo bem, mas não tenho previsão pra voltar pra minha casa. Será que você pode nos ajudar? 

Com amor, Alice ♡