Sou o Bernardo Muniz, tenho 3 anos.
Com 6 meses comecei passar muito mau, tinha muitos vômitos e constipação, com isso minha barriguinha ficava muito grande. Internei 8 vezes antes da minha primeira cirurgia. Passei por 9 cirurgias. Fiquei 8 meses internado no Rio de Janeiro, até que consegui minha transferência para um centro de reabilitação intestinal em São Paulo. Sigo meu tratamento aqui, estou em casa com Home Care. Faço uso de parenteral por 15 horas e dieta enteral, pois não consigo me alimentar por boca, e ainda não consegui fazer um tratamento para me ajudar a comer. Aqui em São Paulo descobri que tenho uma doença rara: Variantes no gene ACTG2 (OMIM * 102545) estão associadas à síndrome de Hipoperistalse Intestinal com Microcólon e Megacistis (SHIMM), também conhecida como Miopatia visceral ou síndrome de Berdon
Hoje tenho vários dispositivos no meu corpinho: tenho um cateter central, uma gastrostomia, uma vesicostomia e uma ileostomia.
Resolvi fazer essa vaquinha para ajudar nos gastos com meu plano de saúde (estou sobre liminar judicial) se perder o plano perco toda assistência que tenho hoje, dieta enteral, fraldas, absorventes, curativos, aluguel entre outros gastos que tenho com meu tratamento.
Ao longo desses aos tivemos vários desafios, um deles foi minha mãe sair do trabalho pra cuidar de mim e vir morar em São Paulo.
Hoje só o papai que trabalha, e o salário dele vai uma parte o aluguel, e como os gastos são muitos precisamos da sua ajuda.
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Se quiser continuar me ajudando nessa luta!!
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Obrigado a todos, que Deus abençoe abundantemente!!!