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Saúde / Tratamentos

Ajude o @SALVEOGUIGUI a vencer a Distrofia Muscular de Duchenne

ID: 5560710
Uberlândia / Minas Gerais
Ajude o @SALVEOGUIGUI a vencer a Distrofia Muscular de Duchenne
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Selos recebidos
Vakinha Premiada
Vaquinha criada em: 16/06/2025

O Guigui, é um menino de apenas 13 anos, de Uberlândia/MG.

A mais ou menos dois anos atrás ele foi diagnosticado com uma doença genética rara e devastadora: a Distrofia Muscular de Duchenne.

Essa condição neuromuscular causa perda progressiva da força e da massa muscular, afetando os movimentos, a respiração e o coração.

Muitas crianças com Duchenne param de andar entre os 10 e 12 anos.

Graças a Deus, o Guigui ainda consegue andar, mas já enfrenta grandes dificuldades e não sabemos até quando ele vai aguentar.

A expectativa de vida, sem tratamento, costuma ser de 20 a 30 anos.

Seus pais, Elda e Leandro Rabelo, estão em uma corrida contra o tempo para garantir ao Guigui o único tratamento que pode mudar esse destino: o Elevidys.

Essa medicação inovadora foi aprovada pelo FDA (agência reguladora dos EUA) e, até o ano passado, só era indicada para crianças de até 5 anos.

Mas, em julho do ano passado ela passou a ser liberada para todas as idades desde que o paciente ainda consiga andar.

Ou seja: o tempo está se esgotando a cada dia que passa.

O tratamento custa cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais.

E somente com a ajuda de cada um de vocês, nós podemos alcançar essa meta e salvar a vida do Guigui.

Essa luta é pela vida do Guigui, mas também por todas as crianças que enfrentam essa sentença de morte que é a Duchenne.

Contamos com a sua ajuda.  💚

Você também pode contribuir via Pix usando a chave: guigui@vakinha.com.br
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Vaquinha criada em: 16/06/2025

O Guigui, é um menino de apenas 13 anos, de Uberlândia/MG.

A mais ou menos dois anos atrás ele foi diagnosticado com uma doença genética rara e devastadora: a Distrofia Muscular de Duchenne.

Essa condição neuromuscular causa perda progressiva da força e da massa muscular, afetando os movimentos, a respiração e o coração.

Muitas crianças com Duchenne param de andar entre os 10 e 12 anos.

Graças a Deus, o Guigui ainda consegue andar, mas já enfrenta grandes dificuldades e não sabemos até quando ele vai aguentar.

A expectativa de vida, sem tratamento, costuma ser de 20 a 30 anos.

Seus pais, Elda e Leandro Rabelo, estão em uma corrida contra o tempo para garantir ao Guigui o único tratamento que pode mudar esse destino: o Elevidys.

Essa medicação inovadora foi aprovada pelo FDA (agência reguladora dos EUA) e, até o ano passado, só era indicada para crianças de até 5 anos.

Mas, em julho do ano passado ela passou a ser liberada para todas as idades desde que o paciente ainda consiga andar.

Ou seja: o tempo está se esgotando a cada dia que passa.

O tratamento custa cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais.

E somente com a ajuda de cada um de vocês, nós podemos alcançar essa meta e salvar a vida do Guigui.

Essa luta é pela vida do Guigui, mas também por todas as crianças que enfrentam essa sentença de morte que é a Duchenne.

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