O Guigui, é um menino de apenas 13 anos, de Uberlândia/MG.
A mais ou menos dois anos atrás ele foi diagnosticado com uma doença genética rara e devastadora: a Distrofia Muscular de Duchenne.
Essa condição neuromuscular causa perda progressiva da força e da massa muscular, afetando os movimentos, a respiração e o coração.
Muitas crianças com Duchenne param de andar entre os 10 e 12 anos.
Graças a Deus, o Guigui ainda consegue andar, mas já enfrenta grandes dificuldades e não sabemos até quando ele vai aguentar.
A expectativa de vida, sem tratamento, costuma ser de 20 a 30 anos.
Seus pais, Elda e Leandro Rabelo, estão em uma corrida contra o tempo para garantir ao Guigui o único tratamento que pode mudar esse destino: o Elevidys.
Essa medicação inovadora foi aprovada pelo FDA (agência reguladora dos EUA) e, até o ano passado, só era indicada para crianças de até 5 anos.
Mas, em julho do ano passado ela passou a ser liberada para todas as idades desde que o paciente ainda consiga andar.
Ou seja: o tempo está se esgotando a cada dia que passa.
O tratamento custa cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais.
E somente com a ajuda de cada um de vocês, nós podemos alcançar essa meta e salvar a vida do Guigui.
Essa luta é pela vida do Guigui, mas também por todas as crianças que enfrentam essa sentença de morte que é a Duchenne.
Contamos com a sua ajuda. 💚
O Guigui, é um menino de apenas 13 anos, de Uberlândia/MG.
A mais ou menos dois anos atrás ele foi diagnosticado com uma doença genética rara e devastadora: a Distrofia Muscular de Duchenne.
Essa condição neuromuscular causa perda progressiva da força e da massa muscular, afetando os movimentos, a respiração e o coração.
Muitas crianças com Duchenne param de andar entre os 10 e 12 anos.
Graças a Deus, o Guigui ainda consegue andar, mas já enfrenta grandes dificuldades e não sabemos até quando ele vai aguentar.
A expectativa de vida, sem tratamento, costuma ser de 20 a 30 anos.
Seus pais, Elda e Leandro Rabelo, estão em uma corrida contra o tempo para garantir ao Guigui o único tratamento que pode mudar esse destino: o Elevidys.
Essa medicação inovadora foi aprovada pelo FDA (agência reguladora dos EUA) e, até o ano passado, só era indicada para crianças de até 5 anos.
Mas, em julho do ano passado ela passou a ser liberada para todas as idades desde que o paciente ainda consiga andar.
Ou seja: o tempo está se esgotando a cada dia que passa.
O tratamento custa cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais.
E somente com a ajuda de cada um de vocês, nós podemos alcançar essa meta e salvar a vida do Guigui.
Essa luta é pela vida do Guigui, mas também por todas as crianças que enfrentam essa sentença de morte que é a Duchenne.
Contamos com a sua ajuda. 💚