Salve o Yuri - Tratamento doença ultra rara
Reportagem afiliada TV Globo feita em 2024, quando Yuri foi diagnosticado 👆
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Olá, somos Dani e Kayo, pais do Yuri. Criamos essa vakinha com intenção de dar ao nosso filho a única chance que ele tem de viver.
Até 1 ano e 3 meses o Yuri foi um bebê normal. Engatinhava, ensaiava dar os primeiros passos e falava algumas palavrinhas como "mamãe" e "vovó". Depois disso ele estacionou e começamos uma investigação que levaria mais de 8 meses e muitos exames. Perto de completar 2 anos, o Yuri teve uma rápida regressão nas habilidades. Deixou de falar as palavrinhas, perdeu força nas pernas, deixou de engatinhar e sentar sozinho. Tudo muito rápido. Nós pais nos desesperamos e a investigação acelerou.
Em maio de 2024, por meio de um amplo exame genético chamado Exoma, descobrimos que o Yuri tem uma doença ultra rara chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (conhecida também como INAD ou DNAI).
Nosso mundo caiu. Soubemos então que a doença continuaria a tirar tudo dele: toda a sua força, sua visão, audição, sua capacidade de mastigar e engolir, de sorrir e por fim de respirar. Soubemos também que a maioria das crianças com INAD morre entre 5 e 10 anos. Perdemos nosso chão.
⭐️ Existe uma única esperança para que o sorriso do Yuri não se perca e ele possa viver e não sofrer mais. Descobrimos uma fundação nos Estados Unidos chamada INADcure Foundation, que nos últimos 10 anos tem financiado estudos para uma terapia gênica, único tratamento capaz de frear a doença. Nesse ano de 2026 eles finalmente estão próximos da fase de testes clínicos em humanos para poder ter o medicamento aprovado pela FDA.
👉 Somente o medicamento custa USD 300.000 (R$ 1.600.000) para a fundação, conforme explicado na carta abaixo publicada no site da campanha www.yuripelacura.com
❤️ Nosso objetivo é incluir o Yuri entre as crianças que poderão participar do estudo e assim salvar sua vida e ajudar a salvar muitas no futuro.
O valor arrecadado pagará o custo do tratamento e permanência nos Estados Unidos por cerca de 4 meses, para monitoramento (taxa do site Vakinha inclusa)
Como você pode ajudar?
- Doando qualquer valor
- Divulgando nossa causa para sua comunidade, amigos, família, redes sociais etc
Visite o site oficial da campanha para saber mais:
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Deus abençõe vocês!
