Ajude no tratamento do Ravi
Oi pessoal, somos os pais do Ravi , Polyane e André. Vamos contar um pouco de nossa história.
Perdemos uma filha em 2021 para essa doença, ela estava com 17 anos e eu grávida do Ravi de 7 meses, mal sabíamos que passaríamos por tudo novamente.
Ravi foi uma bebê normal até seus 1 ano e 6 meses, engatinhava, ficava de pé, balbuciava algumas palavrinhas, depois disso começou com regressões e perda das habilidades, então começaram investigação por que no nosso caso já havíamos perdido uma filha aos 17 anos com a mesma doença, enfim diagnostico concluído aos 1 ano e 10 meses, através de um exame genético chamado Exoma descobrimos mais uma vez essa doença chamada de Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD), doença rara, devastadora e sem cura.
Existe uma esperança e uma chance de vida para Ravi. Existe uma ONG nos EUA chamada de INADcure foundation, que nos últimos 10 anos tem financiado estudos para uma terapia gênica, único tratamento capaz de parar a regressão da doença. Nesse ano de 2025 finalmente estão próximos da fase de testes clínicos em humanos para poder ter o medicamento aprovado pela FDA.
Nosso objetivo é que Ravi esteja entre as crianças para participar do estudo e assim salvar sua vida e ajudar a salvar outras. sabemos também que a estimativa de vida da INAD é entre 5 a 10 anos, estamos correndo contra o tempo.
Hoje Ravi está com 3 anos, perdeu suas habilidades, faz uso de cadeira de rodas, senta somente com apoio, faz fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional 3x por semana, e consultas com ortopedista, pediatra, neurologia e oftalmologia
criamos essa vakinha com intuito de arrecadar fundos para o tratamento de nosso filho , e dar a única chance de sobreviver.
O valor arrecadado pagará o custo do tratamento e permanência nos EUA por cerca de 3 meses.
como você pode ajudar?
- Doando qualquer valor;
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Divulgando essa causa para amigos, instituições, familiares, redes sociais, igrejas.. e etc.
