Salve o Gui: Pai entra em desespero após medicamento de R$18 milhões ser negado ao filho

Gui é um menino de apenas 12 anos de idade, de Uberlândia (MG), que foi diagnosticado com autismo (Grau de suporte 3) e Distrofia Muscular de Duchenne, uma doença neuromuscular rara genética.

Essa doença causa fraqueza progressiva e perda de massa muscular, afetando os movimentos do corpo, capacidade respiratória e cardíaca. 

Inclusive, geralmente as crianças param de andar entre 10 e 12 anos. Gui tem andado com muita dificuldade e completará 13 anos já no começo do mês que vem (06/02).

Sendo que a expectativa de vida para esses pacientes nessa condição é de 20 à 30 anos.

Seus pais, Elda e Leandro, estão correndo contra o tempo para que o Guilherme tenha o tratamento com uma medicação inovadora chamada Elevidys, aprovada pelo FDA nos EUA. 

Há 2 meses essa medicação era utilizada em crianças de até 5 anos, porém, em 2024, foi ampliado para todas as faixas etárias de idade, desde que a criança ainda esteja deambulando (andando). 

Essa medicação é de alto custo – cerca de 3 milhões de dólares, aproximadamente 15 milhões de reais. Têm demonstrado resultados promissores no controle da doença.

É uma batalha contra o tempo para salvar a vida do Gui! @salveogui_