Salve o Dudu

Me chamo Eduardo, tenho 11 anos, moro na cidade de Erechim/RS. Em 2018 fui diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne. A DMD é uma doença rara ocasionada pela ausência de uma proteína chama Distrofina, que ocorre principalmente em meninos: são aproximadamente 1 a cada 3.500 nascidos do sexo masculino com a doença. É uma doença neuromuscular genética rara, mas não necessariamente hereditária, que se caracteriza como um distúrbio degenerativo progressivo e irreversível no tecido muscular, em especial na musculatura esquelética. A doença também afeta a musculatura cardiorrespiratória. Atualmente existe uma Terapia Gênica desenvolvida nos Estados Unidos e aprovada para todas as idades pela FDA (Agência regulatória dos EUA), chamada comercialmente de Elevidys, medicamento único no mundo e de alto custo. O Elevidys é administrado por meio de uma dose única e consiste em uma versão modificada do gene que produz a distrofina, uma proteína essencial para a saúde muscular dos meninos, no qual encerraria a progressão da doença. Hoje essa terapia gênica no Brasil, está custando aproximadamente R$ 17.000.000,00. Então, peço a ajuda de todos para que eu consiga obter essa terapia e consiga viver como uma criança normal. Essa vakinha será administrada pelos meus pais Deivisson Costa e Raquel Lorensi. Muito obrigado à todos. Que Deus os abençoe!