Afonso Lucena, um garoto alegre, FORTE e cheio de energia, que mora em Bonito (PE); adora brincar com seus amigos na escola e correr sempre que possível. Nasceu no dia 24 de outubro de 2016, hoje com 7 anos, Afonso é um verdadeiro explorador, sempre curioso e com um sorriso contagiante. Mas, apesar de toda a sua vitalidade, Afonso carrega consigo um desafio que poucas pessoas conhecem: ele tem distrofia muscular de Duchenne.(DMD)

A distrofia muscular de Duchenne, ou simplesmente Duchenne, é uma doença genética rara que enfraquece progressivamente os músculos do corpo. Desde cedo, nós os pais, (Amannda e Vitor) de Afonso notamos que ele tinha dificuldades para subir escadas, pular e corria de maneira diferente das outras crianças. Preocupados, fomos a vários médicos, que após alguns exames, do mais tranquilo até o mais invasivo, foi diagnosticada a condição.

Desde então, a rotina de Afonso mudou. Ele começou a fazer fisioterapias especializadas regularmente para manter a força dos músculos que ainda tinha e melhorar a sua mobilidade e qualidade de vida. Regularmente, Afonso faz exercícios com a ajuda de um terapeuta, que o incentiva e o ajuda a enfrentar os desafios. Além da terapia, Afonso também começou a tomar corticóide, medicamento este que ajuda a desacelerar a progressão da doença, mas que também têm seus efeitos colaterais.

Apesar de todo o esforço, Duchenne é uma doença implacável. Algumas atividades que eram simples para outras crianças se tornaram difíceis para Afonso. Correr, pular e até mesmo levantar-se do chão exigem um grande esforço. Ainda assim, Afonso não deixa a doença definir quem ele é. Com o apoio de sua família e amigos, ele continua a sorrir, a brincar e a sonhar e sem dúvidas a lutar contra a Duchenne, preciso pontuar mais uma vez que Afonso é extremamente forte!

Recentemente, uma nova esperança surgiu para Afonso e tantas outras crianças como ele. Um novo medicamento chamado Elevidys, promete oferecer uma nova perspectiva de vida para os portadores de Duchenne. No entanto, há um grande obstáculo: o custo. O tratamento com Elevidys custa aproximadamente 17 milhões de reais, um valor exorbitante para a maioria das famílias.

Estamos nos mobilizando, buscando formas de arrecadar fundos para que ele possa ter acesso a essa medicação revolucionária. Estamos organizando campanhas de doação, eventos beneficentes e divulgamos um pouco mais a história de Afonso para que mais pessoas conheçam a realidade da Duchenne e se solidarizem com a causa.

Cada contribuição, por menor que seja, é um passo em direção a um futuro melhor para Afonso. A medicação Elevidys representa a chance de uma vida com menos limitações, mais movimento e, acima de tudo, mais esperança. Por isso, Afonso convida todos a participarem dessa jornada, a se unirem na luta contra a Duchenne e a darem a Afonso e tantas outras crianças a chance de um futuro mais brilhante.

Se você se sensibilizou com a história de Afonso e deseja contribuir, saiba que sua doação fará uma enorme diferença. Juntos, podemos transformar a esperança em realidade e dar a Afonso a chance de continuar explorando o mundo com o mesmo sorriso, energia e FORÇA que sempre teve.