Salve Alice

Eu sou a Isabela Ribeiro, mãe da Alice. Criei essa Vakinha para salvar a vida da minha filha da Distrofia Neuroaxonal Infantil(INAD- sigla em Inglês).

Alice é uma linda menina, de 8 anos de idade e através do seu olhar e da sua luta diária, tem uma imensa vontade deVIVER! 

Aos 2 anos de idade, Alice foi diagnosticada com uma doença ultrarrara. neurodegenerativa chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD - sigla em inglês).

Alice teve o seu desenvolvimento normal até 1 ano e meio de idade. Alice sentou sozinha sem apoio, engatinhou, andou com apoio, se alimentava sozinha por via oral com as suas próprias mãozinhas e adorava sentar no chão para brincar com os seus brinquedos. Alice balbuciava bastante várias sílabas, mas eu amava quando ela me chamava de Mãn mãn. 

Após 1 ano e meio de idade, notamos uma regressão em seu desenvolvimento. Após muitos exames, consultas médicas com vários especialistas, descobrimos o seu diagnóstico. Demoramos 1 ano e meio para descobrir o que estava acontecendo. Mas foi em São Paulo, em uma consulta com o médico neurogeneticista Dr Fernando Kok, através de um exame de painel genético que descobrimos o diagnótico da Distrofia Neuroaxonal Infantil(INAD- sigla em inglês). Uma doença até então, sem cura e sem tratamento. 

Foi desesperador, quando percebi que a Alice não conseguia mais engatinhar, andar com apoio e aos 3 anos de idade, Alice deixou de sustentar a sua própria cabecinha. Aos 4 anos, Alice não tinha mais forças para mastigar e engolir a comida. Mesmo com a textura pastosa, como uma papinha de bebê, Alice engasgava muito e já não tinha mais forças para a mastigação. Alice já estava com uma Disfagia Grave (dificuldade para se alimentar por via oral).

Alice após o avanço da INAD:

Hoje, aos 8 anos de idade, Alice já perdeu todas as suas habilidades motoras adquiridas. Se alimenta 100% através de uma sonda de gastrostomia (uma sonda colocada na barriguinha para se alimentar). E com o avanço daINAD,Alice já está tendo complicações na parte respiratória. No início do ano passado, fim de Abril de 2025, Alice teve uma pneumonia grave com derrame pleural com colocação de um dreno para drenar o líquido do pulmão e em um intervalo de 2 meses em Agosto de 2025, Alice internou novamente com Atelectasia no pulmão direito. Agora, para dormir, Alice começou usar um Bipap para ajudar tanto na Apnéia, quanto para expandir seu pulmão devido os problemas respiratórios que a INAD tráz.

Mas, em cada internação difícil e dolorosa, Alice nos mostra através do seu olhar, o quanto ela tem vontade e quer muitoVIVER!

A INAD é uma doença tão cruel, que pode tirar até o sorriso e a visão da Alice. 

A expectativa de vida das crianças com a INAD é de apenas 10 anos de idade, Alice já tem 7 anos e estamos em uma corrida contra o tempo!

Nós temos uma única ESPERANÇA em salvar a Alice dessa terrível doença. 

A Terapia Gênica, medicamento que irá curar/retardar o avanço da doença da Alice está sendo financiada por uma fundação nos Estados Unidos chamada INADcure Foundation. Através dos esforços dessa fundação e de famílias afetadas pela doença, houve avanços na pesquisa e agora está em processo de aprovação com a FDA. 

Estamos aguardando essa aprovação e, assim que ela acontecer, vamos permanecer lutando para que a Alice possa ser incluída no estudo e, assim, ter a oportunidade de receber essa terapia, que pode representar uma esperança para a vida dela e também de outras crianças com INAD.

Por isso, iniciei uma arrecadação para conseguirmos arcar com os custos necessários quando essa oportunidade se concretizar. Além dos possíveis custos relacionados ao estudo, existem despesas muito altas para conseguirmos levar a Alice aos Estados Unidos e permanecer lá durante o período necessário.

Estamos nos preparando e fazendo tudo o que está ao nosso alcance para que, quando essa oportunidade chegar, não percamos tempo por falta de recursos.

E, por ser uma doença neurodegenerativa, cada dia conta.

Toda ajuda, seja através de uma contribuição ou simplesmente compartilhando a história da Alice, significa muito para nós e pode nos ajudar a chegar mais perto dessa oportunidade. ❤️🙏🏻

Nosso instagram oficial: @salvealice_inad