Salve Alice

Eu sou a Isabela Ribeiro, mãe da Alice. Criei essa Vakinha para salvar a vida da minha filha da Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD - sigla em Inglês).

Alice é uma linda menina, de 7 anos de idade e através do seu olhar e da sua luta diária, tem uma imensa vontade de VIVER! 

Aos 2 anos de idade, Alice foi diagnosticada com uma doença ultra-rara neurodegenerativa chamada Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD - sigla em inglês).

Alice teve o seu desenvolvimento normal até 1 ano e meio de idade. Alice sentou sozinha sem apoio, engatinhou, andou com apoio, se alimentava sozinha por via oral com as suas próprias mãozinhas e adorava sentar no chão para brincar com os seus brinquedos. Alice balbuciava bastante várias sílabas, mas eu amava quando ela me chamava de Mãn mãn. 

Após 1 ano e meio de idade, notamos uma regressão em seu desenvolvimento. Após muitos exames, consultas médicas com vários especialista, descobrimos o seu diagnóstico. Demoramos 1 ano e meio para descobrir o que estava acontecendo. Mas foi em São Paulo, em uma consulta com o médico neurogeneticista Dr Fernando Kok, através de um exame de painel genético que descobrimos o diagnótico da Distrofia Neuroaxonal Infantil (INAD - sigla em inglês). Uma doença até então, sem cura e sem tratamento. 

Alice antes do avanço da INAD:

Foi desesperador, quando percebi que a Alice não conseguia mais engatinhar, andar com apoio e aos 3 anos de idade, Alice deixou de sustentar a sua própria cabecinha. Aos 4 anos, Alice não tinha mais forças para mastigar e engolir a comida. Mesmo com a textura pastosa, como uma papinha de bebê, Alice engasgava muito e já não tinha mais forças para a mastigação. Alice já estava com uma Disfagia Grave (dificuldade para se alimentar por via oral).

Alice após o avanço da INAD:

Hoje, aos 7 anos de idade, Alice já perdeu todas as suas habilidades motoras adquiridas. Se alimenta 100% através de uma sonda de gastrostomia (uma sonda colocada na barriguinha para se alimentar). E com o avanço da INAD, Alice já está tendo complicações na parte respiratória. No início desse ano, fim de Abril de 2025, Alice teve uma pneumonia grave com derrame pleural com colocação de um dreno para drenar o líquido do pulmão e em um intervalo de 2 meses em Agosto de 2025, Alice internou novamente com Atelectasia no pulmão direito. Agora, para dormir, Alice começou usar um Bipap para ajudar tanto na Apnéia, quanto para expandir seu pulmão devido os problemas respiratórios que a INAD tráz.

Mas, em cada internação difícil e dolorosa, Alice nos mostra através do seu olhar, o quanto ela tem vontade e quer muito VIVER!

A INAD é uma doença tão cruel, que pode tirar até o sorriso e a visão da Alice. 

A expectativa de vida das crianças com a INAD é de apenas 10 anos de idade, Alice já tem 7 anos e estamos em uma corrida contra o tempo!

Nós temos uma única ESPERANÇA em salvar a Alice dessa terrível doença! 

Está sendo fabricado nos Estados Unidos, através da Fundação INADCure https://inadcure.org/ em parceria com a empresa de Biotecnologia Andelyn Biosciences https://www.andelynbio.com/ e com o Hospital Nationwide Children's https://www.nationwidechildrens.org/ em Columbus - Ohio - Estados Unidos (local onde está sendo fabricado a Terapia Gênica) um medicamento experimental de uma Terapia Genética que pode parar a progressão dessa doença, dar uma melhora na qualidade de vida e fazer com que a Alice não sofra com o futuro tão cruel e triste que essa doença reserva pra ela.

Nesse ano de 2025, a fundação INADcure finalmente está próxima da fase de testes clínicos em humanos para poder ter o medicamento aprovado pela FDA. 

NOSSO OBJETIVO É INCLUIR A ALICE ENTRE AS CRIANÇAS QUE PODERÃO PARTICIPAR DO ESTUDO E ASSIM SALVAR A SUA VIDA E AJUDAR A SALVAR A VIDA DE OUTRAS CRIANÇAS COM O MESMO DIAGNÓSTICO NO FUTURO.

DE ACORDO COM A FUNDAÇÃO INADCURE, OS CUSTOS DO ENSAIO CLÍNICO É DE $200.000 DÓLARES. 

PRECISAMOS DE R$2.000.000 PARA PAGAR PELA INFUSÃO DA TERAPIA GENÉTICA, ESTADIA DE 1 SEMANA NA UTI, ESTADIA NO QUARTO NA ALA DE PEDIATRIA, EXAMES ANTES E DEPOIS DA TERAPIA E PAGAR O ACOMPANHAMENTO MÉDICO NO MÍNIMO POR 3 MESES (se tudo correr bem). 

Essa é a nossa ÚNICA opção que temos para salvar a vida da Alice da INAD!! 

Nos ajude doando QUALQUER valor!! 

Alice tem muita vontade de viver. Eu quero que ela viva tanto e bem, que esqueça o quanto a vida tem sido dura com ela até agora… 

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