S.O.S Flavia

Meu nome é Flavia tenho 27 anos e sou portadora de uma doença mitocondrial de Polg (Tipo 1) degenerativa progressiva e sem cura. Tive minha primeira convulsão com 04 meses e fui medicada com Gardenal na época, e ao longo de minha vida com diversos anticonvulsivantes. Desde então fui acompanhada no hospital pequeno príncipe, pois apresentava desenvolvimento psicomotor lento, crises de tremores, com episódios de rigidez, olhar parado seguido de hipotonia com episódios de relativa frequência, fiquei hospitalizada inúmeras vezes, tive infecção (urinária e pneumonias) de repetição, evoluindo para hipotonia vesical necessitando o uso de sonda por um determinado tempo. Aos 2 anos e 3 meses comecei a falar algumas palavras e aos 3 anos andei livremente em pequenas distâncias. Com esta mesma idade fui para a Holanda, tentar um diagnóstico, pois havia uma suposta enfermidade mitocondrial à esclarecer, onde lá permaneci por 01 mês. Já no Brasil, realizei inúmeros exames, fiz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional e hidroterapias. Dos 4 meses aos 17 anos passei por diversas internações, fui acometida por um câncer renal (em 2008), tumor de ovário em (2012), hoje diagnosticada um hamartoma cerebelar e um micro adenoma hipofisário. Há aproximadamente 3 meses conseguimos o diagnostico definitivo de todos os problemas que durante toda minha vida fui acometida. Hoje continuo em tratamento para epilepsia de difícil controle, hipotireoidismo, faço uso de fraldas devido à perda do controle dos esfíncteres, tenho recentemente descoberto diversas alterações devido essa síndrome: Oftalmoplegia, Hidroseringomielia, arritmias cardíacas, fraqueza muscular. Necessito de acompanhamento de diversos especialistas, diversos tratamentos secundários e tudo isso gera gastos. Estamos na busca de um especialista para a doença mitocondrial de POLG e este se encontra em Joinville, ele será minha esperança para iniciar uma nova etapa para meu tratamento e pesquisa para minha saúde. Sei que até aqui o Senhor me ajudou e abriu as portas da clínica NEUROVIE com o Dr Marcus Vinicius especialista em doenças neuromusculares. Porém não atende por convênio médico, o custo da consulta é de R$ 1000,00. Hoje inicio uma nova jornada em busca de tratamento para possíveis respostas, neste começo irei precisar do valor de R$ 2.500 para locomoção, alimentação, hospedagem e principalmente para a consulta. Conto com ajuda das pessoas e em um Deus Todo-Poderoso.

Caixa econômica federal Agência: 0368 Operação: 013 Conta Poupança: 126266-5 Flavia Westphal Carzino CPF: 010.467.539-08

Meu nome é Flavia tenho 27 anos e sou portadora de uma doença mitocondrial de Polg (Tipo 1) degenerativa progressiva e sem cura. Tive minha primeira convulsão com 04 meses e fui medicada com Gardenal na época, e ao longo de minha vida com diversos anticonvulsivantes. Desde então fui acompanhada no hospital pequeno príncipe, pois apresentava desenvolvimento psicomotor lento, crises de tremores, com episódios de rigidez, olhar parado seguido de hipotonia com episódios de relativa frequência, fiquei hospitalizada inúmeras vezes, tive infecção (urinária e pneumonias) de repetição, evoluindo para hipotonia vesical necessitando o uso de sonda por um determinado tempo. Aos 2 anos e 3 meses comecei a falar algumas palavras e aos 3 anos andei livremente em pequenas distâncias. Com esta mesma idade fui para a Holanda, tentar um diagnóstico, pois havia uma suposta enfermidade mitocondrial à esclarecer, onde lá permaneci por 01 mês. Já no Brasil, realizei inúmeros exames, fiz acompanhamento com fisioterapeutas, fonoaudiólogos, terapeuta ocupacional e hidroterapias. Dos 4 meses aos 17 anos passei por diversas internações, fui acometida por um câncer renal (em 2008), tumor de ovário em (2012), hoje diagnosticada um hamartoma cerebelar e um micro adenoma hipofisário. Há aproximadamente 3 meses conseguimos o diagnostico definitivo de todos os problemas que durante toda minha vida fui acometida. Hoje continuo em tratamento para epilepsia de difícil controle, hipotireoidismo, faço uso de fraldas devido à perda do controle dos esfíncteres, tenho recentemente descoberto diversas alterações devido essa síndrome: Oftalmoplegia, Hidroseringomielia, arritmias cardíacas, fraqueza muscular. Necessito de acompanhamento de diversos especialistas, diversos tratamentos secundários e tudo isso gera gastos. Estamos na busca de um especialista para a doença mitocondrial de POLG e este se encontra em Joinville, ele será minha esperança para iniciar uma nova etapa para meu tratamento e pesquisa para minha saúde. Sei que até aqui o Senhor me ajudou e abriu as portas da clínica NEUROVIE com o Dr Marcus Vinicius especialista em doenças neuromusculares. Porém não atende por convênio médico, o custo da consulta é de R$ 1000,00. Hoje inicio uma nova jornada em busca de tratamento para possíveis respostas, neste começo irei precisar do valor de R$ 2.500 para locomoção, alimentação, hospedagem e principalmente para a consulta. Conto com ajuda das pessoas e em um Deus Todo-Poderoso.