Relato da minha mãe 👇
Eu tenho uma filha que chama Isadora, ela tem uma síndrome ultrarara chamada sindrome de Perrault. Dentre muitas outras condições de saúde ela é surda, com uma perda auditiva bastante significativa.
Ela está sem aparelho e necessita muito dele para o convívio em sociedade, hj em dia ela está muito isolada, mal consegue interagir com a família devido a dificuldade de escutar e entender o que falamos, não participando das conversas que temos no dia a dia.
Abrimos uma vaquinha online pra que possamos arrecadar o dinheiro pra compra de um aparelho auditivo. Porém não temos redes sociais suficientemente grande para divulgar e conseguir arrecadar esse valor. Ela tem uma página no Facebook chamada O mundo de Isadora, nessa página ela compartilha como é a doença e sobre a vida dela.
Temos atestados que podem comprovar a condição dela.
Olá! Meu nome é Isadora, tenho 28 anos, moro em Conselheiro Lafaiete, interior de MG e eu queria rapidamente explicar o motivo dessa campanha.
• Gastos detalhados •
Exames médicos ▪︎Exames de imagem R$ 4.200,00
▪︎Exames de sangue R$ 1.000,00
2 Viagens agendadas para a Unifesp R$ 2.000,00
Total das viagens R$ 4.000,00
Aparelho auditivo R$ 12.700,00
Densis endovenosa R$ 1000,00
Adaptação do meu banheiro R$ 3.700,00
Óculos de graus R$ 400,00
Taxas do site R$ 3.000,00
Total 《 R$ 30.000,00 》
• Síndrome de Perrault •
É uma doença rara de causa genética, autossômica recessiva, degenerativa, que tem o começo na infância, na adolescência ou fase adulta, que é caracterizada pela associação da disgenesia dos ovários com diminuição da audição neurosensorial, ataxia cerebelar, além de outras anomalias neurológicas.
• Exames médicos •
Os médicos da Unifesp, pediram alguns exames para serem levados no retorno. Vamos tentar fazer de forma particular, pois pelo SUS demora muito, por isso essa vaquinha é para os exames pedidos.
• Unifesp •
Fui na Unifesp, dia 18 de novembro, o retorno já foi agendado. Mas ir para São Paulo, temos gastos com hospedagem, transporte e alimentação. Tudo é caro, uma água custa R$ 6,00. Gastamos com almoço, lanche e jantar. Tudo é longe um do outro, por isso gastamos com táxi (uber, 99).
• Aparelho Auditivo •
Oticon OPN 2 Minirite
• Agradecimento •
Venho através do site, pedir a ajuda de todos que estiverem lendo um pouco da minha história, qualquer valor ajuda a chegar no meu objetivo. Por isso deixarei as contas bancárias abaixo:
Banco do Brasil | Agência: 504-5 | CC: 71355-4
Isadora Pires Barros
Itaú | Agência: 1429 | CC: 19678-3
Isadora Pires Barros
Caixa | Agência: 0127 | Operação: 013 | Conta Poupança: 00149326-7
Isabela Pires Barros (irmã)
Pic Pay: @ivonetomazpires (mãe)
"Agradeço a ajuda de todos vocês"
• Redes Sociais •
Instagram | @isadorapiresbarros
Página no Facebook | @omundodeisadora
Vocês querem saber como é o meu mundo?
Vou tentar fazer com que vocês sintam um pouquinho do meu mundo.
No lugar bem silencioso, ligue a televisão, abaixe o volume todo e assista uma novela, um jornal, um show, o programa do Faustão.
Imagine todo mundo mexendo a boca...
Ai você pensa eles estão falando, comendo ou mascando chiclete.
Assim é minha vida...
Na frente da televisão, na escola, na rua, no meio das multidões.
Faça esse teste e me respondem como vocês se sentiram.
Vocês podem sentir um pouquinho do meu mundo, mas eu nunca vou poder sentir um pouco do seu.
Banco Itaú
Ag:1429
CC: 19678-3
Isadora Pires Barros
Nubank
Ag: 0001
CC: 99538398-4
Isadora Pires Barros
Pede o CPF privado
Banco do Brasil
Ag: 504-5
CC: 71355-4
Isadora Pires Barros
Caixa Econômica Federal
Ag: 0127
CP: 00149326-7
Op: 013
Isabela Pires Barros (Irmã)
Pic Pay: @ivonetomazpires
Me ajudem a sair do silêncio...
Os aparelhos não fazem milagre, mas ouvir o som de qualquer coisa que seja, é muito bom...
Minha perda aumentou muito, por ela ser uma perda progressiva bilateral neurosensorial, venho lutando a cada dia para ouvir os meus familiares em casa, faço um esforço tremendo e é cansativo, mas adoro conversar com eles e bater papo, que valorizo cada som, cada palavra que eu consigo descobrir nesses momentos difíceis...
Com a ajuda dos amigos e desconhecidos, tenho certeza, que meu esforço não será em vão...
Obrigada a todos que puderem ajudar, seja compartilhando ou doando, tenha certeza que Deus abençoará toda a ajuda de vocês.
Itaú
Ag: 1429
CC: 19678-3
Isadora Pires Barros
Nubank
Ag: 0001
CC: 99538398-4
Isadora Pires Barros
Pede o CPF privado
Banco do Brasil
Ag: 504-5
CC: 71355-4
Isadora Pires Barros
Caixa Econômica Federal
Ag: 0127
CP: 00149326-7
Op: 013
Isabela Pires Barros (Irmã)
Pic Pay: @ivonetomazpires (mãe)
Link da vakinha ⤵️
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