Rifa Solidária│Camisa do Corinthians Autografada
SOBRE O CASO DELA
A Nicoly tem 2 aninhos de idade, e inicialmente foi diagnosticada com mielomeningocele, hidrocefalia, malformação de Arnold Chiari tipo 2, ventriculomegalia grave (colpocefalia), defeito na migração neuronal classificada como heterotopia, forame oval patente no coração, luxação e adução bilateral do quadril, bexiga neurogênica, hipotrofia muscular dos membros inferiores e deformidade dos pés equinovaro mielodisplásico. Ficou internada por cerca de 60 dias na UTI neonatal para realizar as cirurgias programadas, mas teve intercorrências como, por exemplo, um sangramento no local da cirurgia, no qual, precisou de duas bolsas de plasma. Também teve seu fêmur quebrado por uma imprudência grotesca por parte de uma pessoa da equipe médica que tentou endireitar as perninhas dela sem se dar conta que ela nasceu com as pernas tortas. Igualmente, teve que vencenr algumas bactérias hospitalares. Contudo, ao longo do seu desenvolvimento foi melhorando e alguns prognósticos que se tinha não se confirmaram.
Ela já realizou 4 cirurgias, uma na coluna para fechar a mielo, duas na cabeça (a primeira para implantar uma válvula para a derivação ventrículo peritoneal por causa da hidrocefalia, e a segunda para desobstruir o cateter da válvula), e a quarta cirurgia foi nos pés (ela usa uma órtese nos pés e outros equipamentos ortopédicos para mobilidade e/ou postura). Importa dizer que este ano ela vai realizar no mínimo mais uma cirurgia na coluna para soltar a medula, além daquela que se espera realizar no exterior, que explicaremos logo abaixo.
Os exames CGH Array, cariótipo e o teste bayley III, demonstraram que ela não tem nenhuma doença de ordem neurológica e mental, ou seja, por assim dizer, seu cognitivo está preservado. É uma linda menina, sorridente, inteligente, curiosa e cheia de vontade de aprender e viver. Ela tem evoluído muito bem com todas as terapias que têm realizado, e apesar de ter os movimentos dos membros inferiores reduzidos, ainda assim, tem prognóstico de marcha/e ou deambular (o tempo nos dirá).
Algumas Vakinhas foram realizadas para o tratamento da Nicoly e para apoiar a sua família de um modo em geral, que se dedicou integralmente no tratamento dela desde a pandemia da Covid-19. Inclusive, já fizemos um sorteio com a camisa do Corinthians.
DO QUE ELA PRECISA?
Hoje, os esforços da família estão voltados para um procedimento inovador na Suíça que é conhecido como Neuromodulação ou Estimulação Elétrica Epidural. Trata-se de uma possível intervenção cirúrgica de implante de um dispositivo (eletrodos no cérebro e na medula). Cientistas da Suíça identificaram as células nervosas que, quando submetidas à estimulação elétrica, retomam a marcha de pessoas com paralisia
Portanto, este é o novo desafio dos pais e amigos da Nicoly, ajudá-los a conseguirem fazer um tratamento de restauração dos movimentos das pernas da Nicoly no exterior.
SOBRE A NEUROMODULAÇÃO
Trata-se de um método em que um gerador (neuroestimulador ou marcapasso neurológico) emite impulsos elétricos na medula através de um (ou mais) eletrodos implantados no cérebro ou na medula.
Saiba mais aqui
https://www.youtube.com/watch?v=H6UMGLkTOQw
Ressaltamos que, muitas são as questões que precisam ser ponderadas pelos médicos do Brasil/Suíça, avaliadas rigorosamente e cientificamente para que se possa efetivar ou não este procedimento. Existem riscos e benefícios. Contudo, os pais precisam se organizar desde já para o seguinte:
Tradução juramentada de exames e documentos pessoais (trad. inglês), passaporte, passagens, hospedagem, alimentação, eventuais custas hospitalares entre outras relativas à viagem.
Independentemente das chances da Nicoly para o uso de novas tecnologias da neurociência, o certo é que seu tratamento multidisciplinar tradicional e especializado continua por tempo indeterminado (trata-se de doenças crônicas), portanto, toda ajuda voluntária sempre será investida em seu favor.
Por isso, deixaremos a Vakinha aberta para quem quiser ajudar.
Ajude agora mesmo
Banco Inter (código do banco 077)
Agência: 0001-9
Conta: 274486083
Nicoly Emanuelle Padilha dos Santos
PIX (51) 99466-5883
SOBRE O SORTEIO
O sorteio será pelo nome do doador. O ganhador será divulgado aqui. O sorteio é dia 09/04. Siga no Instagram @NicolyEmanuelleOficial
Tendo dúvidas ligue no WhatsApp (51)99492-0400.
Atualizado em 12/01/2024 às 13:20