RIDISPLAN PARA MALU

Malu é irmã do Miguel, Instagram @todospelomiguel.ame

e foi diagnosticada ainda na barriga da sua mãe com

atrofia muscular espinhal, e para ter uma chance maior e melhor qualidade de vida precisa receber o tratamento na primeira semana de vida. Previsão da chegada 05/11/2022. Temos pouco tempo, mas temos muita FÉ!  

Olá pessoal…Como anunciado aqui já alguns dias, descobrimos que a bebê que estamos esperando, irmã do miguel é portadora de atrofia muscular espinhal. E HOJE DIA 09/10 damos início a corrida contra o tempo para conseguirmos o ridisplan para ela! Expliquei tudo nos storys, mas resumidamente:Vamos tentar o spinraza e o zolgesma (que são muito mais caros) por outro meio. E o ridisplan vamos comprar, porque? Porque para a Malu ter mais chances de não apresentar sintomas da AME ela precisa iniciar um tratamento na primeira semana de vida, e como não temos muito tempo nem nada de concreto dos outros medicamentos vamos lutar pelo que é “mais acessível” aos nossos olhos!!!! DIVULGUE, compartilhe, ajude como puder! Quanto mais pessoas souberem, mais chances a Malu tem de ter um diagnóstico mudado!!