
Olá pessoal,
Tenho 33 anos, mae de 2 filhos, casada. cadeirante a 7 anos com Distrofia de cinturas, Polimiosite, Osteoporose e Diabetes.
Em 2015 fui diagnosticada com Miopatia inflamatória (Polimiosite ) e ao longo desses anos fiz o uso de diversos remédios, principalmente Corticoides fazendo pulso terapias, Quimioterapias e imunobiológicos diversos.
Em 2018, o uso de corticoides desencadeou Diabetes e Osteoporose me deixando sem chão, onde quebrei meus dois Fêmurs caindo da minha própria altura, o primeiro esquerdo em 2018 e o segundo direito em 2019. Em 2022 fui diagnosticada com Distrofia de Cinturas e RYR1 ( Febre maligna).
Necessito de cuidados para tarefas simples, como virar na cama, me levantar e alimentar. Tenho os braços atrofiados e pouco equilíbrio do tronco , não consigo deambular.
Preciso de uma cadeira de rodas própria para minha ida a médicos , fisioterapias e tratamento ,buscando uma vida mais inclusa e adaptativa.