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Thumb van e mel

Vakinha de
Vanessa Zambom
São Paulo/SP

Remédio para Vanessa

Objetivo
R$ 143.800
Arrecadado
R$ 12.695,00

Preciso de ajuda para comprar uma medicação para tratamento de doença rara (HPN), pois o governo federal não está entregando o remédio mesmo sob ordem judicial.

Criada em
01/02/2018
Encerra em
02/05/2018

Em 12/2011, descobri uma doença na medula óssea muito rara e grave chamada HPN - Hemoglobinúria Paroxística Noturna. No início tive duas tromboses (baço e intestino), que foram tratadas após um mês de internação. Logo após ter alta médica, tive uma nova trombose, dessa vez no cérebro que me deixou tetraplégica por 3 meses. Foram 4 meses de internação na UTI, com diversas infecções, à base de morfina para dores, fazendo fisioterapia, hemodiálise por quase dois meses, pois meu rim parou de funcionar devido às infecções e hemólises que tive. Nesse período eu quase morri por falência múltipla dos órgãos (02/2012), fiz inúmeras transfusões de sangue e tive alta no dia 05/04/12. Hoje somente o meu membro inferior direito que não tem movimento (pé direito) por sequela da trombose no cérebro. 

Nos dias de hoje, tenho sequelas decorrentes da trombose no cérebro, corro o risco de ter convulsões e por isso tomo anticonvulsivo, e esse risco se agrava quando estou muito cansada, mesmo fazendo o uso dos anticonvulsivos regularmente. Ainda tenho muitos lapsos com relação a  memória recente, dificuldade de concentração e raciocínio lógico. Fiquei deficiente do membro inferior direito e desenvolvi por esse motivo, tendinite nos dois tornozelos e hérnias de disco que me causam dores crônicas. Além do meu pé direito não ter movimento ele enrijece e vira para fora, por esse motivo não consigo andar sem uma órtese. 

Pela falta da medicação, ainda sinto muito cansaço e muitas vezes mal consigo me locomover, sinto muita tontura ao fazer qualquer esforço físico, mesmo que leve. Com a falta de medicação, tenho hemólise (perda de sangue na urina) e minha urina fica cor de "Coca-Cola". Isso ocorre a partir do 17° dia sem a medicação. Por causa da hemólise, tenho problemas no esôfago, que dificulta a ingestão de líquidos e alimentos sólidos, causando muita dor no peito e refluxo, e por consequência não consigo me alimentar bem, e me hidratar de forma natural. A falta de medicamento também causa cólicas abdominais muito fortes e dificuldade para respirar.

Fazendo o uso do Soliris a cada 15 dias, eu me sinto bem, disposta, sem risco de tromboses ou de perder a vida.

Esse valor corresponde ao suficiente para um mês de tratamento com o Soliris (Eculizumab).

 

Vanessa Zambom

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Quem ajudou (78)

  • Ellen
    em 12 de Fevereiro de 2018 diz:

  • anônimo
    em 10 de Fevereiro de 2018 diz: Desejo muita saúde para vc! Fique bem e que a sua Vakinha receba mais doações!

  • Emilia Sousa
    em 10 de Fevereiro de 2018 diz: Oi Vanessa. Muita força querida. Que Deus te abençoe. Estarei rezando por você. 😘

  • Monique da Silveira
    em 10 de Fevereiro de 2018

  • Joana Santibañez
    em 10 de Fevereiro de 2018

  • Cristina Ayres Braga
    em 09 de Fevereiro de 2018

  • Rafaela Caeiro
    em 09 de Fevereiro de 2018

  • Jefferson Augusto Lemos Soares
    em 09 de Fevereiro de 2018 diz: Vanessa, um pouco da sua história no canal da Patrícia, Doma Arquitetura. Tenho uma certeza, Deus pode te surpreender muito mais além dos valores arrecadados aqui. Tenho minhas dificuldades e desafios, mas seu que existe alguém que não desistiu de mim. Jesus é a motivação diária em tudo o que faço, e te convido a fazer Dele, a sua inspiração. Oro pra que Ele te encha de paz e esperança. Não te conheço mas já amo sua vida e sua família, e estou orando por você! "Vinde a mim, todos os que estai cansados e oprimidos, e eu vos aliviarei. Tomai sobre vós o meu jugo, e aprendei de mim, que sou manso e humilde de coração; e achareis descanso para as vossas almas. Porque o meu jugo é suave, e o meu fardo e leve". Mateus 11:28-30 Um abraço Jefferson Lemos.

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