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Thumb van e mel

Vakinha de
Vanessa Zambom
São Paulo/SP

Remédio para Vanessa

Objetivo
R$ 143.800
Arrecadado
R$ 12.695,00

Preciso de ajuda para comprar uma medicação para tratamento de doença rara (HPN), pois o governo federal não está entregando o remédio mesmo sob ordem judicial.

Criada em
01/02/2018
Encerra em
02/05/2018

Em 12/2011, descobri uma doença na medula óssea muito rara e grave chamada HPN - Hemoglobinúria Paroxística Noturna. No início tive duas tromboses (baço e intestino), que foram tratadas após um mês de internação. Logo após ter alta médica, tive uma nova trombose, dessa vez no cérebro que me deixou tetraplégica por 3 meses. Foram 4 meses de internação na UTI, com diversas infecções, à base de morfina para dores, fazendo fisioterapia, hemodiálise por quase dois meses, pois meu rim parou de funcionar devido às infecções e hemólises que tive. Nesse período eu quase morri por falência múltipla dos órgãos (02/2012), fiz inúmeras transfusões de sangue e tive alta no dia 05/04/12. Hoje somente o meu membro inferior direito que não tem movimento (pé direito) por sequela da trombose no cérebro. 

Nos dias de hoje, tenho sequelas decorrentes da trombose no cérebro, corro o risco de ter convulsões e por isso tomo anticonvulsivo, e esse risco se agrava quando estou muito cansada, mesmo fazendo o uso dos anticonvulsivos regularmente. Ainda tenho muitos lapsos com relação a  memória recente, dificuldade de concentração e raciocínio lógico. Fiquei deficiente do membro inferior direito e desenvolvi por esse motivo, tendinite nos dois tornozelos e hérnias de disco que me causam dores crônicas. Além do meu pé direito não ter movimento ele enrijece e vira para fora, por esse motivo não consigo andar sem uma órtese. 

Pela falta da medicação, ainda sinto muito cansaço e muitas vezes mal consigo me locomover, sinto muita tontura ao fazer qualquer esforço físico, mesmo que leve. Com a falta de medicação, tenho hemólise (perda de sangue na urina) e minha urina fica cor de "Coca-Cola". Isso ocorre a partir do 17° dia sem a medicação. Por causa da hemólise, tenho problemas no esôfago, que dificulta a ingestão de líquidos e alimentos sólidos, causando muita dor no peito e refluxo, e por consequência não consigo me alimentar bem, e me hidratar de forma natural. A falta de medicamento também causa cólicas abdominais muito fortes e dificuldade para respirar.

Fazendo o uso do Soliris a cada 15 dias, eu me sinto bem, disposta, sem risco de tromboses ou de perder a vida.

Esse valor corresponde ao suficiente para um mês de tratamento com o Soliris (Eculizumab).

 

Vanessa Zambom

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Quem ajudou (78)

  • Cristina Gherini
    em 24 de Fevereiro de 2018

  • anônimo
    em 22 de Fevereiro de 2018 diz: Vanessa, é uma pequena contribuição para te ajudar. Sei que não é muito e nem resolve teu problema...mas juntos podemos te ajudar! Grande abraço e que Deus te conceda o remédio! Bjo

  • anônimo
    em 19 de Fevereiro de 2018

  • Sonia Maria Benedicto
    em 19 de Fevereiro de 2018

  • SILVANA LAGES
    em 19 de Fevereiro de 2018 diz: Minha Linda , não sabia disto. Deus está no comando e vai te ajudar. Grave um vídeo, vai ajudar. Estará em minha orações. Beijos

  • anônimo
    em 16 de Fevereiro de 2018

  • Vagnilson Luporini
    em 13 de Fevereiro de 2018 diz: A contribuição é pequena diante do problema a enfrentar. Mas espero sinceramente que ajude, a recuperação e o bem-estar de Vanessa é o mais importante. De que adianta apenas desejar saúde ou felicidades ao próximo e quando podemos estender a mão não o fazemos. Indiretamente essa rádio já me trouxe muitas alegrias e a oportunidade do gesto é também uma forma de homenagear seu criador e agradecer por termos a chance de praticar o bem. Boa sorte !

  • Sandra Regina Ferreira Horta
    em 13 de Fevereiro de 2018

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