
A Manuely teve uma gestação normal sem imprevistos e estava tudo bem até no dia do parto. No dia do Parto normal ela nasceu roxa sem respirar, foi reanimada por 40min.
Devido ao tempo que ela ficou sem Oxigênio no Cérebro, ela convulsionou muito o na madrugada e foi para a UTI neo natal em Dourados MS, onde foi entubada por 8 dias. Após 37 dias na UTI ela teve alta, porém ficou com várias lesões no cérebro, o que causou paralisia cerebral e microcefalia.
Não bastando isso, a Manuely teve H1N1 E BRONQUIOLITE em Novembro de 2021 e ficou internada por 1 semana, com isso acabou desencadeando a sindrome Rara de WEST, O que agravou ainda mais as lesões no cerebro.
Após um tratamento com ACTH POR 40 DIAS, a Manuely foi curada da Síndrome de WEST, mas ainda ficaram as sequelas.
A Manuely perdeu o reflexo de mamar e por isso precisa de fonoaudióloga do método Bobath para aprender tudo que precisa fazer para se alimentar, ela não consegue nem sequer engolir corretamente por causa das lesões no cérebro.
Ela tem precisa de Fisioterapia do método Bobath para desenvolver seus movimentos e poder se desenvolver sem atrofiar e por fim precisa de Terapia Ocupacional do método Bobath para desenvolver a coordenação motora e os sentidos dos movimentos finos.
Nós estamos fazendo o possível para levar ela em todas as sessões desde os 2 meses, porém fica muito caro 3 sessões por dia e 3 dias por semana, porque nós temos que nos deslocar por 200km para ela fazer estas terapias, por isso precisamos de ajuda até que conseguimos ganhar a causa na Justiça para o Estado Pagar pelo tratamento da Manu.
Cada sessão custa 160 reais, fazemos 3 por dia 3 vezes por semana. Um gasto mensal de aproximadamente R$ 8.040,00 reais com combustível e alimentação. Começamos receber o tratamento via judicial pela defensoria, embora demoram pra pagar entre um acerto de contas e outro, pelo menos estão pagando agora. Recentemente descobrimos que ela tem intolerância a proteína do Leite e temos que dar pra ela um leite de arroz que custa entre 160 a 180 reais cada lata de 400gramas e da apenas para 3 dias.
Esse valor de R$ 20.000,00 seria para ajuda no custeio desse leite até nós começarmos a receber pelo município. Também vamos ter um gasto na reforma e Adaptação de uma cadeira de rodas para minha filha, e para comprar um acessório chamado Theratogs que ajuda no desenvolvimento e sustentação do corpo bem como para dar mobilidade para ela. Esse Theratogs custa em média entre 4.000 a 7.000 reais.
Por fim nós estamos lutando e vamos continuar pra ajudar a nossa princesa milagre de Deus a se desenvolver para ter uma vida mais normal com qualidade e poder ter o máximo de independência e liberdade.
Contamos com sua ajuda para isso, qualquer valor e bem vindo e nós agradecemos muito de coração. O site da Vaquinha por padrão limita a ajuda a 20 reais o mínimo. Mas pra quem queira doar valores menores, pode ser por pix no CPF 03391316160 nome de Patrícia Freire Lima
Deus abençoe cada um que contribuir e dê em dobro. 🙏🏼