Recuperação da Val - Doença de Graves
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Valéria Almeida Costa – Orbitopatia de Graves.
Olá, meu nome é Valéria Almeida Costa, tenho 31 anos e fui diagnosticada com Orbitopatia de Graves no dia 03/04/2024 pela endocrinologista Dra Barbara Dennyse Teixeira do Hospital Otoclínica Sul em Fortaleza – Ceará. Os sintomas começaram em março onde eu comecei a apresentar edema nas pálpebras, exolftalmia (olhos saltados), diplopia e muita dificuldade para enxergar pela manhã. De início pensava ser algo relacionado a parte oftalmológica e fui acompanhada pela Oftalmologista Dra. Juliana Nunes também da Otoclínica Sul em Fortaleza. Fiz muitos exames relacionados a parte oftálmica como Retinografia Simples, Tomografia de Coerência Óptica e Campimetria e não foram encontradas alterações. Fui encaminhada para a Dra Barbára (endocrinologista) onde fizemos mais exames de sangue, mais espeficamente o TRAB – ANTICORPO ANTI-RECEPTOR TSH (a sua presença em concentrações significativas no soro indica doença autoimune em atividade (doença de Graves, o valor normal era até 0,55 UIqL e o meu já estava em 11,40), e uma Ressonância Magnética de Crânio e Órbitas, onde foi Observado Orbitopatia Tireoidiana ou de inflamação Orbitária.
Iniciei o primeiro protocolo no dia 03/04 com Prednisona 20mg, dois comprimidos durante 7 dias, e não obtive melhora alguma. Decidimos iniciar a pulsoterapia. Nesse meio tempo voltei a São Luís e comecei a iniciar a pulsoterapia no Hospital São Domingos e a ser acompanhada pela endocrinologista Dra Jessiane Jarder. O protocolo da pulsoterapia era a Metilprednisolona 500mg injetável 1x por semana durante 6 semanas, que foi iniciado assim que cheguei em São Luís, além de não estar respondendo ao protocolo na quarta dose eu tive reações muito fortes, apresentando edema facial e lesões infecciosas por toda a pele, não respondi aos antibióticos orais resultando em uma internação de 7 dias, do dia 06 ao dia 11/07. Resolvemos interromper a pulsoterapia e fui encaminhada para o centro de Endocrinologia e Oftalmopatias do Hospital Universitário em São Luís para ser acompanhada tbm pela Dra Adriana de Sá e decidirmos tentar um novo protocolo, a colchicina 0,5 mg a cada 8 horas, Colírio Yabak e tentar solicitar pelo plano a medicação TEPROTUMUMABE 500mg (nome comercial: Tepezza) para ser aplicado durante 3 semanas em um total de 16 frascos. Essa medicação é importada e custa uma média de mais de 100 mil reais (cada ampola). O meu plano de Saúde que é a Camed uma rede da Notredame negou a solicitação, alegando que a medicação não atende a DUT da ANS. Como a doença evoluiu muito rápido saindo do CAES 1 para o CAES 4 (escala que mede a gravidade da doença) em um mês decidimos partir para a radioterapia associada novamente a pulsoterapia (que antes o meu organismo não aguentou) para tentar ganhar tempo de conseguir a medicação por via Judicial e que tentando impedir uma piora considerada no quadro. Foi me indicado que diminuísse consideravelmente o meu ritmo de trabalho e se possível até parasse as atividades laborais que já tinha sido indicado pela psiquiatra em abril.
Também faço acompanhamento com Psiquiatra (tomando as seguintes medicações Escitalopram 10mg e Alprazolam 0,5mg de uso contínuo) e Terapeuta pois a doença também afeta consideravelmente a parte nervosa. Em casos mais graves a Orbitopatia de Graves pode até levar os seus portadores a perder a visão e decidimos então não perder tempo. Os gastos com medicações, transporte e advogados tem sido muito elevados e principalmente diante da possibilidade de não conseguir por via judicial decidi fazer essa Vakinha, para ajustar nos custos de todo esse processo de cura que eu tenho certeza que virá.
Ressaltamos que embora o valor total do tratamento seja no valor de 1.600.000,00 (um milhão e seiscentos mil reais), colocamos nossa meta inicial de 100.000 para que possa ser comprada a primeira ampola, demais medicamentos utilizados e os gastos com advogados para conseguir o medicamento via judicial. Caso seja possível obter o tratamento via Estado ou via plano, doaremos o valor para entidades/ongs que lutem e fortaleçam pacientes que sofram com a mesma doença.
Qualquer valor ajuda nessa corrente do bem. Se você chegou até aqui, mas não pode doar, não tem problema, também agradecemos de todo o coração e pedimos que inclua nossa família em suas orações por essa corrente do bem e de cura. Além do link para a vaquinha, irei incluir os dados bancários e o pix, caso vocês achem mais tranquilo fazer a doação por essas vias.
Beijos e fiquem com Deus!
Pix: valeria.almeida.20@gmail.com
Conta corrente Banco do Brasil:
Agência: 3650-1
C/C: 47222-0
Valéria Almeida Costa
insta: @valleria_almeida
Valéria Almeida Costa – Orbitopatia de Graves.
Olá, meu nome é Valéria Almeida Costa, tenho 31 anos e fui diagnosticada com Orbitopatia de Graves no dia 03/04/2024 pela endocrinologista Dra Barbara Dennyse Teixeira do Hospital Otoclínica Sul em Fortaleza – Ceará. Os sintomas começaram em março onde eu comecei a apresentar edema nas pálpebras, exolftalmia (olhos saltados), diplopia e muita dificuldade para enxergar pela manhã. De início pensava ser algo relacionado a parte oftalmológica e fui acompanhada pela Oftalmologista Dra. Juliana Nunes também da Otoclínica Sul em Fortaleza. Fiz muitos exames relacionados a parte oftálmica como Retinografia Simples, Tomografia de Coerência Óptica e Campimetria e não foram encontradas alterações. Fui encaminhada para a Dra Barbára (endocrinologista) onde fizemos mais exames de sangue, mais espeficamente o TRAB – ANTICORPO ANTI-RECEPTOR TSH (a sua presença em concentrações significativas no soro indica doença autoimune em atividade (doença de Graves, o valor normal era até 0,55 UIqL e o meu já estava em 11,40), e uma Ressonância Magnética de Crânio e Órbitas, onde foi Observado Orbitopatia Tireoidiana ou de inflamação Orbitária.
Iniciei o primeiro protocolo no dia 03/04 com Prednisona 20mg, dois comprimidos durante 7 dias, e não obtive melhora alguma. Decidimos iniciar a pulsoterapia. Nesse meio tempo voltei a São Luís e comecei a iniciar a pulsoterapia no Hospital São Domingos e a ser acompanhada pela endocrinologista Dra Jessiane Jarder. O protocolo da pulsoterapia era a Metilprednisolona 500mg injetável 1x por semana durante 6 semanas, que foi iniciado assim que cheguei em São Luís, além de não estar respondendo ao protocolo na quarta dose eu tive reações muito fortes, apresentando edema facial e lesões infecciosas por toda a pele, não respondi aos antibióticos orais resultando em uma internação de 7 dias, do dia 06 ao dia 11/07. Resolvemos interromper a pulsoterapia e fui encaminhada para o centro de Endocrinologia e Oftalmopatias do Hospital Universitário em São Luís para ser acompanhada tbm pela Dra Adriana de Sá e decidirmos tentar um novo protocolo, a colchicina 0,5 mg a cada 8 horas, Colírio Yabak e tentar solicitar pelo plano a medicação TEPROTUMUMABE 500mg (nome comercial: Tepezza) para ser aplicado durante 3 semanas em um total de 16 frascos. Essa medicação é importada e custa uma média de mais de 100 mil reais (cada ampola). O meu plano de Saúde que é a Camed uma rede da Notredame negou a solicitação, alegando que a medicação não atende a DUT da ANS. Como a doença evoluiu muito rápido saindo do CAES 1 para o CAES 4 (escala que mede a gravidade da doença) em um mês decidimos partir para a radioterapia associada novamente a pulsoterapia (que antes o meu organismo não aguentou) para tentar ganhar tempo de conseguir a medicação por via Judicial e que tentando impedir uma piora considerada no quadro. Foi me indicado que diminuísse consideravelmente o meu ritmo de trabalho e se possível até parasse as atividades laborais que já tinha sido indicado pela psiquiatra em abril.
Também faço acompanhamento com Psiquiatra (tomando as seguintes medicações Escitalopram 10mg e Alprazolam 0,5mg de uso contínuo) e Terapeuta pois a doença também afeta consideravelmente a parte nervosa. Em casos mais graves a Orbitopatia de Graves pode até levar os seus portadores a perder a visão e decidimos então não perder tempo. Os gastos com medicações, transporte e advogados tem sido muito elevados e principalmente diante da possibilidade de não conseguir por via judicial decidi fazer essa Vakinha, para ajustar nos custos de todo esse processo de cura que eu tenho certeza que virá.
Ressaltamos que embora o valor total do tratamento seja no valor de 1.600.000,00 (um milhão e seiscentos mil reais), colocamos nossa meta inicial de 100.000 para que possa ser comprada a primeira ampola, demais medicamentos utilizados e os gastos com advogados para conseguir o medicamento via judicial. Caso seja possível obter o tratamento via Estado ou via plano, doaremos o valor para entidades/ongs que lutem e fortaleçam pacientes que sofram com a mesma doença.
Qualquer valor ajuda nessa corrente do bem. Se você chegou até aqui, mas não pode doar, não tem problema, também agradecemos de todo o coração e pedimos que inclua nossa família em suas orações por essa corrente do bem e de cura. Além do link para a vaquinha, irei incluir os dados bancários e o pix, caso vocês achem mais tranquilo fazer a doação por essas vias.
Beijos e fiquem com Deus!
Pix: valeria.almeida.20@gmail.com
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Valéria Almeida Costa
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