RECIDIVA Tumor Ewing extra ósseo

Luan nasceu com má formação congênita em alguns órgãos urologicos alem de ma formação nos ossos do quadril e costelas...isso ja estava previsto desde a gestação porem foi feito tratamento ate os 2 anos de idade, com expectativa de cura aos 15 anos porem não houve a cura pois em 1991 pouco se sabia desta condicao rara...foi realizado procedimentos da medicina comum da epoca...porem o tumor eWing se desenvolve qdo ha condições favoraveis ao seu crescimento em tecidos moles ao redor dos ossos cartilagens...e.afetando o ureter intestino coluna retropenio e figado e bexiga...causando infecções de repetição dores terriveis...formacoes de cistos  e massas ou nodulos sólidos...que segundo exames esta maior q um abacate e precisa ser realizado uma cirurgia complexa de alto risco. Após inumeras internações... 2 juntas medicas de 2 hospitais referencia em Jundiaí concluiram que se trata de um caso extremamanete raro e decidiram por uma serie de fatores nao realizar procedimento cirúrgico devido aos serios riscos. ESSE TUMOR EWING favorece formações  de cistos e nodulos sólidos e vem sendo entao foco de infecções repetitivas a qual antibióticos intravenosos apenas mantem o controle ms nao eliminam tendo possibilidade de necrosar órgãos importantes em caso do antibiotico perder sua função qdo o organismo o cria uma resistência...o Luan so tem 2 opções apresentada pelas equipes medicas...tanto por parte do SUS como pelo Convênio que seria morrer por sepsia qdo Infecção toma uma proporção  generalizada ou o "correr o risco" eminente de morte por um procedimento cirúrgico de alta complexibilidade...mas que eliminaria o foco de infecção e desfavorece o ctescimento e dilatacao do tumor...optamos por correr o risco da cirurgia pois e a unica chance que ele tem de eliminar o foco da infecção (Cistos e tumores que estão presentes a anos em seu organismo que servem para favorecer o cancer sarcoma de ewing que de alguma maneira o eco sistema se alimenta da infecção e vai crescendo desde o ureter se atrelando a paredes do intestino e cartilagens ligadas aos ossos da coluna e quadril se estendendo ao retropenio e bexiga...mto dificil ouvir de 2 juntas medicas que o caso e mto complicado e que nao assumiriam os riscos de uma cirurgia desse nível...porem qdo houve complicação nos recomendaram procurar medicos especializados fora do Brasil pois a oncologia tradicional no Brasil nao oferece tratamento adequado a esse caso raro...a fila de espera no SUS desfavorece a chance de cura desta recidiva...o Oncologjsta Japonês que acompanha o caso recomendou realizarmos a cirurgia nos Estados Unidos onde é comum uso de uma maquina de recuperação sanguínea intraoperatoria ...que alem de substituir transfusão, auxilia o medico durante uma cirurgia complexa eliminando alguns riscos em relação ao sangue transfundido aumentando a possibilidade do sucesso da cirurgia...e recuperação mais rápida do paciente...porem no Brasil ainda nao é mto comum realizacao de cirurgias complexas sem o uso de transfusões de sangue...resumindo em países onde a medicina esta mais avançada existe maquinas como Coracao Pulmao e Cell Saver ou Meditronic que  alem de purifcar o sangue num processo cirúrgico devolve ao corpo com a recuperacao das celulas do paciente...mas o dr Japonês que trata o Luan disse ser dificil achar médicos no Brasil que queiram operar o Luan pois somente médicos especializados fora do Brasil conseguem realizar com sucesso uma cirurgia tão complexa que o cirurgião disse poder levar 30 horas...entao p resumir existe mais riscos do que sucessos...no Brasil infelismente é utilizado como conduta em casos complexos a necessidade de transfusao...o metodo mais antigo da medicina comum...e que segundo os medicos do Luan nao garantem o sucesso da cirurgia e ainda pode trazer mais problemas pos cirurgicos levando em conta que os bancos de sangue d Brasil nao passam por testes totalmente seguros podendo demorar a recuperação do paciente alem de outras complicacoes pos operatorias...em varios países onde a medicina esta mais avancada que no Brasil existem possibilidade de uma recuperação mais rapida do paciente que realiza cirurgia complexa usando as tecnologias das maquinas "coracao pulmao" "Cell Saver "Meditronic". Apos muita procura por um medico que tivesse disposto a operar o Tumor do Luan encontramos o Dr Rodrigo Silva que assumiu o caso e nos mencionou a necessidade de "alugar essa maquina" comum em outros países e o Dr Rodrigo alem de ter experiencia em cirurgia o oncologica disse q essa maquina simplificaria a complexibilidade da cirurgia e o pós operatorio...no caso do Luan o mais difícil  foi achar um médico disposto e experiente neste caso...de recidiva de Tumor Ewing ms encontramos um cirurgião urologico especializado nos estados unidos neste tipo de cirurgia...o Luan seguira em acompanhamento oncologico alem de uma junta medica de varios especialistas para tratar o caso raro de tumor ewing...JÁ FIZEMOS O PEDIDO DA MÁQUINA onde o medico ANESTESISTA SOLICITOU porem como disse os medicos ela e cara o aluguel...e nossa coparticipacao pelo uso da maquina sera de 3.700 no boleto que o RH da empresa que o Luan trabalha nos deu pelo uso da Cell Saver fora outros gastos de coparticipacao do convenio medico... ( seria descontado em folha de pagamento ms como o Luan esta afastado pelo Inss recebendo "uma ajuda de custo não proporcional ao salario em carteira os custos que estamos assumindo fica bem pesadinho e digamos que com as notinhas que tenho guardada o valor que ele recebe do INSS é 5 vezes menor do que ele gasta com tratamento de saude...somos trabalhadores sempre pagamos nossas contas sem depender da ajuda de terceiros porém com auxílio doença só da pra pagar o que se come mesmo é olha la...eu como esposa nao vejo a hora dele voltar trabalhar...se ele responder bem ao tratamento que é caro...e mtos remedios alguns custam 2.700 reais e a farmacia de alto custo nao fornece...pois depende do governo fazer a compra da remessa...e eu nao vou esperar o governo me fornecer eu vou la e compro até a Farmacia de alto custo fornecer...pois tenho esperança que se eu fazer meu papel como ajudadora do meu marido na saude e na doença estarei cumprindo meu papel de cristã...e estou sendo mto abençoada por isso...estamos em uma fase que todo e qualquer apoio, seja financeiro ou moral emocional espiritual sera mto bem vindo! NÃO ESTOU PEDINDO ESMOLA e nao acho vergonhoso compartilhar a luta que estamos tendo contra Essa doença o câncer acaba com a pessoa traz um e enorme sofrimento e dores que so a pessoa q passa sabe...ESTA CAMPANHA QUE ESTOU FAZENDO é p amigos parentes conhecidos que sabem de fato quem somos que nos apoiam e acompanham nossa luta e desejam de alguma forma participar nos mostrando apoio independente de ser financeiro...NAO IMAGINAM MEU DESESPERO...nao aceito ainda ser VIUVA pois se ser ORFÃ doi imaginem perder seu companheiro que te ajudou qdo quem estava doente era vc...o LUAN nao e apenas meu marido e pai da minha filha ele é um presente de Deus na minha vida e presentrs a gente valoriza e cuida...mesmo assim o Luan tem sido forte para superar isso... EU TIVE CASOS NA FAMILIA DE CÂNCER e é mto triste qdo nao se tem ajuda ou tratamentos adequados...perdi minha mãe com Leiomiossarcoma renal tbm raro...na decada de 90 a cura do cancer ainda era uma possibilidade remota mas hoje a medicina avançou ...foi a maior perda que eu ja tive...e fica dificil aceitar perde quem amamos para essa doença...temos nossa filha linda de 2 anos...que tbm nasceu com câncer mas se tratou no Grendac ainda acompanha ms hoje esta curada...e no que depender de mim esposa do Luan irei recorrer a toda ajuda disponível para ter um tratamento adequado e quem sabe a cura... estamos numa fila de espera do Sus tbm...ms infelizmente ainda nao oferece recursos para esse tipo de tumor raro que é recidiva... a todos que um dia perderam pessoas queridas por câncer e que desejam estar com a gente nesta luta e quiser participar da vaquinha seremos mto gratos!!