
Olá! Tudo bem? Eu sou a Kali!
Venho hoje pedir uma colaboração financeira sua, para ajudar no meu tratamento, onde eu preciso de Neurologista, Equipe Multidisciplinar, Medicamentos, Hidroterapia, Nutricionista e exames, pois devido ao que ocorreu no meu nascimento ainda não consigo firmar meu pescocinho, não rolo pra lá e pra cá e também não sento - ainda - pois vou conseguir! Me esforço todos os dias e minha mamãe e meu papai me ajudam muito! Quando eu nasci, após 20 horas de trabalho de parto, não consegui respirar, e sofri uma Anóxia Neonatal, que representa falta de oxigênio no cérebro. Minha nota de apgar foi 2/2/4. Fui entubada, passei pela uti, fiquei eu mamãe e papai na luta dentro do Hospital do Campo Limpo por um mês e meio.
Quando fui pra casa, papai e mamãe tentaram agendar neurologista em diversos hospitais, mas os encaixes foram demorados e difíceis. Após conseguir, tudo demorou, exames, consultas e retornos. No sus, a espera para ser atendido é de horas, mas quando vc entra na sala, a consulta dura no máximo 15 minutos. Muitas perguntas, nada de resposta e nada de mudança, mas meus espasmos aumentando, de minuto em minuto, por dias e dias. Desespero total pra mamãe e papai, vendo esses espasmos e sabendo que isso poderia prejudicar meu cérebro. Os convênios que cobrem neurologia, fisioterapia e demais profissionais que preciso, tem carencia de 2 anos para doenças pré existentes, mas preciso de uma reabilitação o mais rápido possível para meu desenvolvimento! Outro empasse. Quando o exame finalmente saiu, no dia da consulta o neuro ficou confuso, pois estava faltando uma página do resultado. Papai e mamãe ficaram desolados.
Até que na mesma semana, vem a nós a Paty Saraiva, uma amiga da mamãe, e conversando, a Paty indica sua irmã fisioterpeuta Daniela Saraiva, pois tanto mamãe e papai quanto a Paty sabiam o quão importante é uma reabilitação e atenção devida para casos como o meu. A titia fisio Dani quando me conheceu, logo conseguiu pra gente uma oportunidade especial. Disponibilizou seu pupilo a mim por um valor simbólico, com a supervisão direta dela e da titia Jane, profissional que trabalha junto com ela. Além disso, sugeriu a mamãe e papai criarem essa vakinha on line pra arrecadar fundos para uma consulta particular e rápida, pois devido a quantidade enorme de espasmos, os exames e tratamentos mereciam ser muito rápidos. E assim fizemos! Hoje, graças a essa vakinha, com a ajuda de diversos amigos e familiares, e a correria do papai e da mamãe, consegui passar com uma neurologista excelente que já mudou meus remédios e os espasmos cairam em 90%. Após o pedido de um novo eletro, realizamos também com esse dim dim esse exame no Hospital Albert Einstein, que sem dúvidas é um dos melhores. Levamos na mesma semana para a neuro particular, que também está nos ajudando muito dando um suporte através do whatsapp e nos dando esse retorno. Teremos que passar de 2 em 2 meses com ela, e papai e mamãe gostaram muito da maneira que ela nos explica tudinho com clareza.
Hoje, com 10 meses, descobrimos que devido a anóxia, eu tive uma paralisia cerebral, onde surgiram algumas crises epiléticas e mioclonia. Estamos agora ajustando os remédios para sessar esses espasmos. A mioclonia pode sumir de uma hora pra outra, mas cada caso é um caso. Essa mioclonia tem um nome, chamado Síndrome de Lance Adamns. Já entramos com um novo medicamento para tentar sessar totalmente. O meu quadro no nascimento foi bem grave! Porém sobrevi e estou superando as expectativas que os médicos disseram pra gente. Além disso, a fisioterapia, hidroterapia, estímulos, exames, convênio, butox, entre outros cuidados deverão ser dedicados por muitos e muitos anos, e os exames pelo resto da vida para saber como anda a situação, pois meus 4 membros foram afetados. Eu tenho todas as chances do mundo para me desenvolver adequadamente, andar, aprender os movimentos, lutar pela neuroplasticidade. Meu desenvolvimento na fisioterapia está sendo excelente, mas precisamos manter firmemente todos os cuidados. Tudo isso vai muito dim dim!
Papai e mamãe fazem tudo por mim, e nós três precisamos muito da sua ajuda para o desenvolvimento adequado da minha reabilitação!
A mamãe teve uma gestação muito saudável, eu mexia muito na barriguinha dela e em todos os exames realizados de pré-natal eu estava em perfeito estado! Mamãe não teve nenhuma infecção ou vírus, a nossa bolsa estourou quando eu estava de 40 semanas lá dentro dela. Eu nasci em uma casa de parto, prezando pela naturalidade da vida, que mamãe achou ser o mais saudável e natural para mim. Estávamos muito bem e isso seria possível! A casa de parto tinha cursos, palestras e parecia um sítio bem lindo e aconchegante! Porém na hora de eu sair, a assistência também não foi devida. Mamãe teve consulta de rotina na casa de parto, horas antes da bolsa estourar, onde precisou tomar soro, lá mesmo na casa de parto onde foi a consulta de rotina, pois meus batimentos cardíacos estavam acelerados. Liberaram a gente para casa, e chegando em casa e deitando na cama, a bolsa estourou e ela voltou correndo para lá! Após 18 horas tentado me ajudar a nascer, pediu transferência para um hospital, mas elas não transferiram, falaram pra mamãe aguentar. Eu estava com a mãozinha fechadinha na bochecha, e isso impediu minha passagem. Eu descia, depois subia, descia e depois subia e isso foi me deixando cansada! As doulas tentavam me girar pela cabecinha dentro da mamãe, mas em vão. Quando a mamãe viu o desespero na cara das doulas, se desesperou também e começou me empurrar.. empurrar.. sem parar! As doulas falavam para ela parar, mas ela não parou. Pra minha sorte! Pois eu já não tinha mais forças e se mamãe não tivesse feito isso, acho que eu não ia aguentar.
Papai estava junto, o tempo todo ajudando e dando força para nos duas. Não saiu do meu ladinho quando tentavam me reanimar e me transferiram, para o hospital.
Foi tudo muito difícil mas estou aqui! E sou feliz! Sorrio o tempo e amo viver! Essa campanha vai até o dia do meu aniversário de 2 aninhos! Ficaremos todos muito felizes se até lá batermos nossa meta de investimento no meu tratamento!
Gratidão titios e titias por se interessarem pela minha pequena grande história.
Gratidão por qualquer tipo de ajuda que puder nos dar.
Mamãe e papai vão dando notícias para todos vocês de como estou evoluindo!!
E mais uma vez Gratidão, e que o Universo te retribua em triplo! Um grande abraço! Kali, Mamãe e Papai.