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Vakinha de
Maria Flor Napoliao Mendes
Fortaleza/CE

Rara Maria Flor

ID da vaquinha: 425401

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Objetivo
R$ 50.000,00
Arrecadado
R$ 12.560,00
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Olá amigos! Somos Diego e Aline, pais da Maria Flor, a personagem principal das nossas vidas. Hoje estamos aqui para compartilhar a história de vida da nossa GUERREIRA FLOR ela foi diagnosticada com una síndrome rara, são 6 casos no mundo, sendo 5 na Bélgica, mediante essa complexidade que a raridade, ficou difícil conseguimos alcançar o objetivo de trata lá de forma correta e no hábil.

Criada em
12/12/2018
Encerra em
12/03/2019

A EIEE53 é uma condição descrita na literatura mundial como raríssima, são seis casos na literatura medica mundial, sendo cinco na Bélgica e um nos Estados Unidos e agora a Maria Flor no Brasil, o desafio agora consiste em buscar as informações no exterior pra aprimorarmos o tratamento e controlar de vez as crises epileticas que tão mal a fazem no seu desenvolvimento motor e intelectual.

Maria flor foi um bebê muito desejado e esperado, tão qual não poderia ser diferente nosso empenho e dedicação em torno dessa condição rara que se manifestou desde os primeiros 15 dias de vida, de la pra cá, vivemos por ela é pra ela, dias sem crises, dias com crises intensas que nos causará muita angustia, de sermos impotentes nesse quesito.

Ate o momento não faltou absolutamente nada para desvendar esse mistério dessa Rara síndrome, vendemos bens, ate nossa casa de morada, infelizmente já estamos cansando financeiramente, já foram inúmeros procedimentos, exames genéticos de alto custo, judicializaçôes o que fez nossas reservas e bens se esgotarem, por isso nesse momento solicitamos a ajuda de todos, para que juntos possamos dar continuidade e aprimorar o tratamento para que Flor saia o quanto antes das crises, que tanto a prejudicam e nos afligem.

Grato por sua atenção ate aqui, se caso não possa colaborar nesse momento, que nos ajude compartilhando a historia dela possibilitando assim outras pessoas de ajudar.

Siga nossas redes @raramariaflor no instagran e Guerreira Flor no facebook.

Nossos watts e 085999843669

Grato a todos. 

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Quem ajudou (125)

  • anônimo
    em 26 de Março de 2019

  • anônimo
    em 03 de Março de 2019

  • Suliene Bessa
    em 26 de Fevereiro de 2019

  • Rebeca Colares
    em 25 de Janeiro de 2019

  • anônimo
    em 28 de Dezembro de 2018

  • americo ribeiro de faria junior
    em 24 de Dezembro de 2018

  • anônimo
    em 23 de Dezembro de 2018

  • Patrícia Mara Lima de Queiroz Penaforte
    em 22 de Dezembro de 2018

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