Qualidade de vida de Ana Júlia

Ana Júlia, minha filha, hoje com 07 anos, portadora de epilepsia refratária de difícil controle, sendo acompanhada desde os 5 meses de vida, passamos com vários especialistas que não conseguiram descobrir a causa das crises que infelizmente ainda perturbam . Já passamos com vários especialistas de lugares diferentes (Recife, Fortaleza, São José do Rio Preto, Ribeirão Preto  e São Paulo) onde realizou vários exames clínicos e genéticos com resultados normais, dicicultando ainda mais a descoberta da causa das crises. Fez uso de todas as drogas possíveis para o controle de crises epiléticas, sem sucesso.Uma criança linda, que nasceu sem nenhuma intercorrência e com 5 meses foi diagnosticada com Sindrome de West, sendo evoluindo no decorrer dos anos, e hoje graças a Deus não tem mais esse quadro, porém ainda sem diagnóstico fechado. Isso tem sido um martírio em nossas vidas, pois Júlia tem uma vontade imensa de fazer tudo que uma criança precisa e merece fazer, correr, brincar, falar e infelizmente não consegue. Uma angústia horrível que sinto como mãe. A única medicação que falta é o CDB (canabidiol) para que possamos tentar dar uma melhor qualidade de vida para ela. Segundo estudos, o CDB não acabam com as crises, mas minimizam consideravelmente e melhora muito a questão cognitiva, pois tudo é muito atrasado, hoje ela tem a idade mental de uma criança de 03 anos praticamente.

Estou fazendo essa vaquinha com um único intuito, de poder comprar essa medicação e se for da vontade de Deus que ela melhore, vou entrar na justiça para conseguir pelo governo.

Agradeço a todos de coração.

Muito obrigado(a).