Oi! Eu sou a Helena. Os amigos da mamãe Aline, criaram essa vaquinha para nos ajudar nos custos do meu tratamento. Precisamos arrecadar cerca de R$150.000,00 (estimado para o período de 1 ano). Nasci com uma síndrome rara chamada, Síndrome PHACE. Tenho alteração visual, microftalmia severa no olho direito, não tenho visão desse olho e preciso de um prótese expansora, que trocamos todo mês para acompanhar meu crescimento. O olho esquerdo é microftálmico leve com coloboma de íris e leucoma. Ainda não sabemos quanto de visão eu tenho nesse olho. Faço estimulação visual e motora. Tenho um hemangioma de face que está sendo controlado pela dermatologista com medicamento e alterações vasculares em artérias importantes da cabeça e pescoço que estão sendo acompanhadas pela neurologista e um endovascular. Preciso fazer exames específicos a cada seis meses para os olhos, além dos custos mensais com consultas médicas e terapias multifatoriais. Para saberem mais sobre a minha história e meu desenvolvimento, podem seguir minha página no Instagram: @proposito.de.luz