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Pouquinho para você, muito importante para mim!

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Vaquinha criada em: 16/11/2020

 

Algumas pessoas vêm ao mundo para nos ensinar que não há problema tão grande quanto o seu, e que o desanimo e a tristeza não são o remédio certo, um exemplo disso é o pequeno Wagner, que luta desde seu primeiro aninho de vida contra uma doença muito rara. Menos de 200 pessoas no mundo foram identificadas com este distúrbio genético.

A Síndrome Chediak-Higashi é uma condição que afeta vários sistemas do corpo, principalmente o sistema imunológico. Como resultado, muitas pessoas têm infecções repetidas e persistentes começando na infância. Estas infecções são graves e poucos pacientes chegam à vida adulta.

Devido a doença, são inúmeras as restrições, e a rotina do nosso amiguinho é pesada, devido ao transplante de medula e ao albinismo causado pela doença ele não pode tomar sol, não pode consumir nada com lactose ou glúten, e ainda possui dificuldade de visão. 

Mesmo assim, entre idas e vindas do hospital, algumas que duram até 3 a 4 meses durante o ano, o pequeno Wagner distribui sorrisos,beijos,abraços e amor por onde passa, todos que conhecem ele se apaixonam pelo seu carisma e por sua força na luta que enfrenta contra essa doença.

              O Wagner mora com sua mamãe em dois cômodos, ao lado da casa dos avós em um pequeno município de pouco mais de 4000 habitantes no interior de Santa Catarina,  sem poder trabalhar devido as internações constantes, sua mamãe vive com um salário mínimo de auxilio e a ajuda da prefeitura do município para suprir todas as despesas deste pequenino.

                Nossa meta é arrecadar dinheiro para melhoria da qualidade de vida do nosso amiguinho e compra dos medicamentos necessários para seu tratamento durante um ano, o mais caro dos medicamentos, infelizmente o estado e o município não podem mais fornecer e será necessário um processo judicial como tentativa de requerer esta medicação junto ao estado, mesmo assim sua saúde não pode esperar, esses medicamentos custam aproximadamente R$ 20.000,00 e duram cerca de dois meses.

Todo dinheiro arrecadado vai ser utilizado para o tratamento, infraestrutura e manutenção do bem estar deste anjinho, que apesar de tanto sofrimento está sempre sorrindo diante das adversidades.

O nosso amiguinho aqui de apenas 3 anos, não desistiu, e conhecendo ele, sabemos que ele não vai desistir, e nós também não, acreditamos que Deus tem algo preparado pra ele, e você também pode participar dessa luta!

Se quiser me conhecer melhor eu tenho instagram @wagner_macielvakinha

English version 

Some people come to the world to teach us that do not exist such a big problem as yours, besides that sadness and discouragement are not the right solution, as an example of that is our little boy Wagner, he fights since he was 01-year-old against a rare disease called Chediak higashi syndrome, less than 200 people in the world have this condition.

The Chediak higashi syndrome is a condition that affects many systems in the body, specially the immunologic system, as a result a lot of people have many persistent infections since childhood. These infections are seriously and the minor part of the patients grow up till adulthood.

Due the disease the restrictions are a lot, and the routine of our little friend is heavy, due the transplant and the albinism he cannot have sun, cannot eat anything with lactose or gluten, and also have vision problems.

Even so, coming and going to the hospital repeatedly, some of that last 3 or 4 months, he delivers smiles, hugs, and love everywhere he goes, everybody that knows him falls in love instantly. He is so strong and charismatic.

Wagner lives with his mother in two rooms in a tiny city in the state of Santa Catarina, Brazil, with less than 4500 habitants, his mother cannot work due to his disease and lives with just a small auxiliar salary from the government, that is just R$ 1.100,00 (Less than USD 200), and also the help from the mayor of the city. All she has to cover all the expenses with food, medicines, transport and other important costs.

Our goal is earning money to improve his quality of life and buy all the medicines he needs to his treatment for a year. The most expansive of theses medicines cost over R$ 20.000,00 (almost USD 3.690,00) and last just for two months. The town hall and the state won't provide theses medicines anymore.

All the money we got with this will be used to improve his conditions of healthy, living and welfare, that despites all the suffering is always smiling against the difficult.

Our little angel did not give up, and we know he will not! We believe that GOD has prepared something for him, and  you can also participate of this fight.

 

 

 

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