Portador de Esclerose Lateral Amiotrófica - ELA

Há um ano atrás meu marido José Olímpio foi diagnosticada com ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica aos 58 anos, doença essa que avançou muito Rápido, e  hoje necessita de cuidados 24 horas por dia.  O diagnótisco da doença é demorado por conta de ser uma doença extremamente rara e a confirmação ser realizado apenas por exclusão. "ELA" é uma doença degenerativa progressiva que afeta o neurônio motor, fazendo com que o paciente perca todas as suas atividades motoras se tornando completamente dependente para suas atividades essenciais e básicas do dia a dia.  ELA não possui cura.  Possui somente cuidados paliativos para sua sobrevida.  Infelizmente o custo financeiro para manter todos os cuidados diários dela são altissimos.  Devido a falta de profissionais, hospitais e ambulatórios especializados que realizem um tratamento adequado e continuo sem custos para que todos os pacientes de ELA possuam uma melhor qualidade de vida.  O SUS oferece alguns subsidios. No entanto, como é de conhecimento de todos, nunca é algo garantido por falta de materiais.   Meu marido realizou o precedimento da Traqueostomia (procedimento cirúrgico, feito uma abertura frontal na traqueia, sua função é levar o ar aos pulmões no processo de respiracao), ou seja precisará da respiracao mecanica para viver. E já esta em cuidados paliativos. Ele sairá do hospital e precisará de uma estrutura em casa, que vai desde um Home Care (atendimento de enfermagem em casa), ate atendimento de fisioterapia respiratória, equipamentos, como: Ventilador Mecânico Astral (por exemplo que esta em torno de R$80.000), Aspirador de Saliva, Alimentação, Suplementos o que vier a precisar. Alguns demais equipamentos já temos em casa. Tenho todos os laudos, exames e historicos médicos, inclusive a solicitação médica.Não possuí convênio médico e a ajuda do SUS é limitada. 

Desde o inicio dos sintomas,  (paralisação gradativa dos músculos ), que se agravaram a 1 ano atrás, até este presente momento, recorremos a recursos próprios, mas estes, não estão dando mais conta de subsidiar todos os cuidados necessários que é preciso.Por este motivo, recorremos a este meio de comunicação, crendo que seremos atendidos com o apoio e doações. O valor estimado com os cuidados é de aproximados R$ 150.000,00 conforme mencionados acima. Guardaremos as notas fiscais e recibos para quem tiver interesse em conferir. Desde já agradeço a colaboração de todos e que Deus os abençoe!

Att. Maria Izilda