
Meu nome é Polyanna Heldt, tenho 24 anos e sou portadora de Fibrose Cística, uma doença genética grave, que necessita de tratamento contínuo. O paciente herda um gene da FC da mãe e um do pai, e um defeito no cabo longo do cromossoma 7 faz com que a proteína chamada CFTR não funcione normalmente, afetando, assim, os sistemas respiratório e digestivo. Então, pulmões, pâncreas, fígado, intestinos, órgãos da reprodução e glândulas do suor são afetados. Embora em outros países a expectativa de vida vá além dos 40 anos, aqui, no Brasil, ela ainda é baixa. O tratamento envolve muitas cápsulas de enzimas pancreáticas por dia, além de antibióticos, vitaminas, suplementos, fisioterapia respiratória e diversas nebulizações. Esses remédios apenas atenuam os sintomas da doença. Hoje, há um medicamento que pode ajudar significativamente a minha vida: é o Princípio Ativo: elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor; ivacaftor. Esse fármaco atua na proteína, fazendo com que os órgãos afetados pela doença funcionem normalmente. Pesquisas fora do Brasil demonstram resultados extraordinários. Aqui no país, estamos aguardando o registro e prováveis discussões junto à CONITEC. Mas não posso mais esperar, pois minha função pulmonar está muito baixa (VEF1), o que me levará mais adiante à necessidade de um transplante pulmonar. O medicamento é de alto custo e, por isso, entramos com Ação Judicial; porém demorará muito e, além do mais, a justiça tem negado os processos e isso faz com que a doença nos mostre, o tempo todo, que o tempo, neste momento, escorre pelas nossas mãos. Podendo iniciar o tratamento para que eu consiga aguardar o processo na justiça, com certeza, tudo será diferente. Por essa razão, precisamos do apoio da comunidade. ME AJUDE! Qualquer valor é bem-vindo para que possamos buscar o remédio que ajudará muito na minha expectativa de vida! A princípio, necessitamos da quantia de R$ 100.000,00. Desde já, antecipamos agradecimentos àqueles que se solidarizarem com nossa petição.