PKU Fenilcetonúria

Crianças com doença rara precisam de doação para a compra de leite especial. A doença Fenilcetonúria impede que as crianças façam ingestão de proteínas com o risco de ficarem com sequelas neurológicas irreversíveis. precisamos de 600 latas de leite por mes a 300 reais cada lata veja a descrição com a reportagem da globo e o link do video que foi ao ar. Somos muito grato. A Causa é super urgente. Tambem aceitamos doações da prórpia lata, caso não se sinta a vontade de fazer doações em dinheiro. Basta entrar em contato pelo email lmcardosolm@gmail.com Obrigada. Gratidão pela sua ajuda. siga nossa pagina!! https://www.facebook.com/Metab%C3%B3licos-Rio-de-Janeiro-820093611457193/ A crise financeira do estado do Rio está trazendo consequências graves para crianças que têm uma doença rara, a fenilcetonúria. Elas fazem tratamento no Instituto Estadual de Diabetes e Endocrinologia (Iede) em há mais de um mês, estão sem um leite especial, que chega a custar 1,6 mil por mês. Sem essa suplementação, as crianças não conseguem andar, nem comer direito FINANÇAS DO RJ Sem dinheiro, estado vive grave crise A doença genética é diagnosticada pelo teste do pezinho. A maneira mais simples de explicar é que ela é causada por falta uma enzima no fígado e, por causa disso, as crianças já começam a vida sem conseguir comer quase nada. São pouquíssimos casos por ano no estado. Sem o leite, considerado medicamento especial, as crianças têm sérias complicações, e, com o tempo, danos irreversíveis, doença mental e dano motor. A criança com fenilcetonúria não come pão, macarrão, feijão, arroz, ovo e carne, a não ser que esses alimentos sejam adaptados. Basicamente, o portador da doença vive de algumas frutas, verduras, legumes e o remédio. Tainá Monteiro, mãe de Larissa, de apenas 7 meses, conta que o único centro de referência é o Iede, no Centro do Rio. Todo mês as famílias vão até lá, pelo menos uma vez, pra consultar um pediatra, um nutricionista e pegar uma fórmula, fornecida pelo estado, que é responsável pelo tratamento. Só que há mais de um mês, o medicamento não é fornecido. A lata custa R$ 400 reais por mês — algumas crianças precisam tomar quatro por mês. Por causa da falta do medicamento, algumas mães já estão tendo até que economizar na alimentação do filho. "Ele está tomando menos do que teria que tomar, ele teria que tomar 14 medidas por dia só estou dando 4 pra economizar, porque eu não tenho de onde tirar", diz Raquel Vianna, mãe de Gabriel, 8 anos. "Sem o medicamento, ele fica com fome. Fica reclamando o inteiro que tá com fome", explica. "Imagina você tem uma filha inteligente que está brincando com você, aí de repente falta a fórmula por negligência do estado, falta fórmula, sua filha para de andar... Dá vontade de chorar", diz Tainá. A secretaria Estadual de Saúde tem a obrigação de oferecer 600 latas por mês a portadores da doença do Rio. Em entrevista ao vivo ao Bom Dia Rio, o secretário estadual de Saúde, Luiz Antônio Teixeira Júnior, afirmou que, por causa da crise financeira, um fornecedor deixou de fornecer o medicamento, devido a uma dívida de 2015. Teixeira afirmou que a secretaria está tomando uma medida judicial para retomar o fornecimento. "Isso vai suprir um período, mas acreditamos que com ordem judicial a gente vai conseguir complementar as latas para essas famílias e para essas crianças que dependem desse medicamento, não tem outra saída", afirmou. Ele admitiu que outras pessoas que tem doenças raras e dependem do estado também passam por dificuldades. "O Rio Farmes tem medicamentos que recebe do governo federal e medicamentos comprados. Esses medicamentos que a gente compra sempre por pregão eletrônico, muitos deles estão com preços desatualizados por causa da alta do dólar, com uma situação de insolvência do estado, muitas pessoas não querem nem entregar itens para a gente.