Pelo tratamento e cura do nosso filho Allan 🙌🙏

💙 Ajude o Allan a continuar o tratamento em Curitiba

Nosso coração de pai e mãe vem pedir ajuda.

Nosso filho Allan enfrenta uma doença rara e grave, ainda sem diagnóstico definitivo. Ele está em acompanhamento no Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, referência nacional no atendimento de crianças com doenças raras.

Por orientação da equipe médica, foi solicitada a mudança imediata da nossa família para Curitiba, próximo ao hospital, para que o Allan tenha acesso contínuo a exames, internações, consultas frequentes e ao tratamento necessário durante a investigação da doença.

🏥 Acompanhamento médico

O Allan está sendo acompanhado pelos serviços de:

Neurologia | Hepatologia | Nefrologia | Genética – Hospital Pequeno Príncipe

Com os seguintes CID(s) iniciais:

R29.8 – Outras anormalidades do sistema nervoso

N18.9 – Doença renal crônica

I81 – Trombose da veia porta

D68.6 – Transtornos da coagulação (incluindo SAF)

Q87.1 – Síndromes com características marfanoides

D61.818 – Pancitopenia

E70–E72 – Suspeita de erro inato do metabolismo (em investigação)

🧬 Quadro clínico

O Allan apresenta um quadro crônico e progressivo, com comprometimento de vários órgãos:

• Fenótipo marfanoide, emagrecimento e envergadura aumentada• Artrite recorrente• Hematomas espontâneos e sangramentos frequentes• Alterações visuais• Crises hipertensivas, cãibras e fadiga intensa• Doença renal com perda de proteína e sangue na urina• Tromboses venosas em idade precoce• Queda das células do sangue (bicitopenia/pancitopenia)• Dores ósseas e articulares, com baixa massa óssea

A história clínica sugere erro inato do metabolismo ou síndrome genética rara, possivelmente relacionada ao metabolismo da metionina e homocisteína, como a homocistinúria, que depende de exames genéticos avançados (EXOMA) para confirmação e definição do tratamento.

🤍 Por que precisamos de ajuda

Além do sofrimento emocional, nossa família precisa arcar com:

• Mudança de estado• Aluguel em Curitiba• Alimentação• Transporte diário até o hospital• Despesas médicas e custos não cobertos pelo SUS

Toda contribuição, independente do valor, faz diferença. Se você não puder ajudar financeiramente, pedimos com carinho que compartilhe essa campanha.

Que Deus abençoe cada pessoa que estende a mão nesse momento tão difícil. 🙏💙